Newsfeed-Archiv
Auf dieser Archiv-Seite findest du noch einmal alle Newsfeeds inklusive der Beiträge und Podcasts zusammengefasst.
Erfahre mehr zu unseren spannenden News, die dich, deine Eltern und Experten bewegen.
Klick dich jetzt durch!
Unser aktuelles Thema: Liebe und Partnerschaft in der Hämophilie
Hört euch jetzt unsere neue Folge von „Level up!” – Dein Podcast für ein selbstbestimmtes Leben mit Hämophilie” an. In der 11. Folge geht es um die Themen Liebe, Beziehung und Partnerschaft in der Hämophilie. Wir haben zwei Paare eingeladen, die von Ihren Erfahrungen über das erste Kennenlernen berichten und, ob die Hämophilie das gemeinsame Leben beeinflusst hat und welche Herausforderungen aufgetreten sind.
Freut euch auf interessante Einblicke in das Leben von Lukas und seiner Partnerin Patricia aus Wien sowie die Erfahrungen von Ulrich und seiner Frau Kirsten aus Duisburg.
News im Juli: Shared Decision Making
Shared Decision Making stammt aus dem Englischen und bedeutet übersetzt „Geteilte Entscheidungsfindung“. Aber was hat das jetzt eigentlich mit dir zu tun? Die geteilte Entscheidungsfindung ist ein wichtiger Bestandteil deiner ärztlichen Betreuung, denn dein Arzttermin ist deine Chance dich mit deinem Arzt auszutauschen, deine Fragen zu stellen, Informationen zu erhalten und gemeinsam Entscheidungen zu deiner Diagnostik und Behandlung zu treffen. Gerade wenn du von einer seltenen Erkrankung betroffen bist, ist es wichtig, dass du deine eigene Erkrankung verstehst und deine Wünsche und Ziele, aber auch deine Ängste und Bedenken mit deinem Arzt besprichst.
Liberate Life Shorts - Unser Experte gibt dir Tipps
Unsere neuen Liberate Life Shorts sind da – zu unterschiedlichen Themen versorgen wir euch mit Tipps und wissenswerten Ratschlägen von Hämophilie-Experten. Dr. Koscielny macht den Anfang und klärt euch über das Thema Shared Decision Making auf. Schaut rein!
Unsere Themen Anfang 2023 waren die Hämophilie B und die Unterschiede zur Hämophilie A.
Die seltenere Form der Hämophilie ist die Hämophilie B. Nur einer von 30.000 Männern ist davon betroffen. Doch was versteht man eigentlich unter Hämophilie B? Welche Unterschiede gibt es zur Hämophilie A? Und wie sieht der Alltag mit Hämophilie B aus? In unserem Newsfeed bekommt Ihr Antworten darauf.
Ein Hämophilie B Betroffener gibt uns Einblicke in seine Kindheit, seinen Alltag und seine Behandlung sowie wertvolle Tipps für andere Betroffene. Unterschiede zwischen den Hämophilie-Formen und was durch die Hämophilie eigentlich passiert, seht Ihr in unseren Videos.
Wie funktioniert die Blutgerinnung?
Wie funktioniert die Blutgerinnung? Und was ist bei Hämophilie anders? In unserem neuen Video erfahrt ihr mehr!
Wie funktioniert die Hämophilie Therapie?
In unserem Blogbeitrag auf unserer Webseite erfahrt ihr mehr!
Schaut rein!
Aktivität und Faktorlevel
Fördere dein körperliches Wohlbefinden durch einen aktiven Lebensstil.
Damit du dabei zu jeder Zeit ausreichend geschützt bist, findest du in diesem Factsheet wertvolle Tipps zum Faktorlevel bei Hämophilie.
Hämophilie A Glossar
Kennt Ihr die Fachbegriffe der Hämophilie A, die euer Arzt* verwendet?
In unserem neuen Hämophilie A Glossar könnt Ihr nachschauen.
Ein Interview mit Ben
Ben ist Hämophilie B Betroffener und steht uns im Interview Rede und Antwort.
Hämophilie B Glossar
Kennt Ihr die Fachbegriffe der Hämophilie B, die euer Arzt* verwendet?
In unserem neuen Hämophilie B Glossar könnt Ihr nachschauen.
News im Januar: Spannende Veranstaltungen im neuen Jahr 2023
Das neue Jahr hat begonnen und wir freuen uns, dich auf deiner Reise zu begleiten und dich zu inspirieren, immer einen Schritt weiterzugehen. Es erwarten dich spannende Erfahrungsberichte, herausfordernde Sport-Challenges und wissenswerte Hämophilie-Fakten. In unserer ersten Veranstaltung der virtuellen Veranstaltungsreihe „selten VEREINT - Selbstbestimmt mit einer seltenen Erkrankung leben“, konntest du erfahren, was es bedeutet selbstbestimmt mit der eigenen Erkrankung umzugehen und du hast zusätzlich hilfreiche Tipps für die Kommunikation mit dem eigenen Arzt erhalten. Wir haben für dich eine Zusammenfassung dieser Veranstaltung erstellt, die wir mit dir teilen möchten. Du hast die Möglichkeit, dich für eine der kommenden Veranstaltungen unserer virtuellen Veranstaltungsreihe anzumelden. Und am 28.02.2023 ist es wieder soweit – wir feiern den Rare Disease Day. Auch hierzu bist du herzlich eingeladen. Also klick rein und erfahr mehr!
