Studenten_auf_dem_Heimweg

Höhen und Tiefen mit Hämophilie

Für mich gehört Hämophilie zu meinem Leben dazu, aber mit der Zeit habe ich gelernt, dass ich über mein Leben bestimme und nicht die Hämophilie. Früher war das allerdings anders: Mir wurde oftmals gesagt, was ich nicht machen kann und das hat dazu geführt, dass ich mich teilweise von meiner Hämophilie einschränken ließ.

Im Kindergarten war ich zum Beispiel unter besonderer Aufsicht durch eine Erzieherin und in der Schule wurde mir die Teilnahme an einer Klassenfahrt untersagt. Meine Eltern haben immer versucht, mich nicht „in Watte zu packen“, aber für meine Umwelt war ich der Junge mit Hämophilie und somit wurde ich nicht immer wie die anderen Kinder in meinem Alter behandelt.

Ich bin von Natur aus eher eine ruhige Person und habe mir nicht viel aus den Verboten gemacht. Allerdings denke ich dennoch, dass mir diese Sonderbehandlung ein wenig Selbstbewusstsein genommen hat.

Auch ich selbst habe bereits die Erfahrung gemacht, dass ich nach einer eher schlechten Erfahrung in einem Kletterpark sehr verunsichert war. Bei meinem ersten Kletterversuch, vor ein paar Jahren, bin ich öfters in die Sicherungsseile gefallen, was durchaus beängstigend und schmerzhaft war. Das hat dazu geführt, dass ich dem Kletterpark lange fernblieb. Nach einiger Zeit entschließ ich mich allerdings, diese Angst zu überwinden und habe mich erneut an die Kletterwand getraut. Ich habe festgestellt, dass ich mit jedem Versuch besser wurde und habe verstanden, dass meine Prophylaxe mich ausreichend vor Verletzungen schützt. Durch die kleinen Erfolgserlebnisse beim Klettern habe ich meine Angst überwunden und mein verlorenes Selbstbewusstsein zurückgewonnen.

Trotz der Tatsache, dass ich meistens mit meiner Hämophilie in den Jahren gut zurechtkam, war das ständige Spritzen für mich eine echte Belastung. Ich wurde seit meiner Geburt mit Faktorpräparaten behandelt und musste mich immer schon alle zwei Tage spritzen. Das stellte für mich öfter eine Einschränkung dar.

Doch auch davon habe ich mich nicht unterkriegen lassen. Durch die Unterstützung meiner Eltern und in Absprache mit meinem behandelnden Arzt wurde ich auf ein Faktorpräparat mit Halbwertszeitverlängerung umgestellt. Seitdem muss ich mich nur noch zwei Mal die Woche spritzen und bin sogar durch einen erhöhten Faktorspiegel besser geschützt. Ich bin damit weniger eingeschränkt und habe auch mehr Zeit für andere Dinge.

Wie zum Beispiel der Beginn meines Studiums im September 2020 in Mannheim. Ich werde dort ein duales Studium im Bereich Informatik absolvieren und das 400 km von meinem zu Hause entfernt - ein echter Neuanfang.

Ich freue mich auf Mannheim und mein Studium. Ich interessiere mich seit Jahren für Computer und möchte mein Hobby zum Beruf machen. Trotz aller Vorfreude – meine Hämophilie wird mich auch hierbei begleiten. Das bedeutet für mich, dass ich neben den Vorbereitungen, die jeder Studienanfänger treffen muss, auch recherchieren muss in welchem Hämophilie-Zentrum ich vorstellig werden kann, wie ich meine Faktorversorgung künftig sicherstelle und wem ich überhaupt von meiner Hämophilie erzählen soll. Aber all das ist Teil meines Lebens und ich werde auch diesen Abschnitt sicher gut meistern!

Trotz mancher Bedenken und Zweifel würde ich nie aufhören, an meinem Traum festzuhalten. Ich freue mich, aus meinem kleinen Dorf in eine große Stadt zu ziehen, neue Menschen kennenzulernen und mein Studium erfolgreich abzuschließen.

Höhen und Tiefen mit Hämophilie… Ja, aber für mich derzeit sicherlich mit mehr Höhen. Ich freue mich auf meine Zukunft!

Yannic_Profilbild

Über mich

Hi, mein Name ist Yannic und ich bin 18 Jahre alt. Ich wohne in Jena und in meiner Freizeit spiele ich Trompete oder gehe schwimmen. Ich habe eine schwere Hämophilie, von der ich mich aber nicht einschränken lasse. Ich interessiere mich für Informatik und freue mich auf mein selbstständiges Leben und meinen Studienbeginn in einer anderen Stadt.

Meine Erfahrung als Mutter mit der Therapieumstellung

Beatrix ist Mutter von einer 20-jährigen Tochter und einem 17-jährigen Sohn, der an Hämophilie B erkrankt ist. In diesem Interview erzählt sie von ihren Erfahrungen mit der Therapieumstellung ihres Sohnes und wie sie als Mama an den Aufgaben gewachsen ist.
 

Krabbelgruppe mit Hämophilie

Trotz der Hämophilie ihres Sohnes Titus wünscht sich Denise so viel Normalität wie möglich und möchte dabei seine frühkindliche Entwicklung fördern. In diesem Beitrag erzählt sie euch von ihren ersten Erlebnissen in einer Krabbelgruppe, bei der die Hämophilie von Titus auf viel Interesse, vor allem bei den anderen Mamas, gestoßen ist.

Höhen und Tiefen mit Hämophilie

Für mich gehört Hämophilie zu meinem Leben dazu, aber mit der Zeit habe ich gelernt, dass ich über mein Leben bestimme und nicht die Hämophilie. Früher war das allerdings anders: Mir wurde oftmals gesagt, was ich nicht machen kann und das hat dazu geführt, dass ich mich teilweise von meiner Hämophilie einschränken ließ.

Im Kindergarten war ich zum Beispiel unter besonderer Aufsicht durch eine Erzieherin und in der Schule wurde mir die Teilnahme an einer Klassenfahrt untersagt. Meine Eltern haben immer versucht, mich nicht „in Watte zu packen“, aber für meine Umwelt war ich der Junge mit Hämophilie und somit wurde ich nicht immer wie die anderen Kinder in meinem Alter behandelt.

Ich bin von Natur aus eher eine ruhige Person und habe mir nicht viel aus den Verboten gemacht. Allerdings denke ich dennoch, dass mir diese Sonderbehandlung ein wenig Selbstbewusstsein genommen hat.

Auch ich selbst habe bereits die Erfahrung gemacht, dass ich nach einer eher schlechten Erfahrung in einem Kletterpark sehr verunsichert war. Bei meinem ersten Kletterversuch, vor ein paar Jahren, bin ich öfters in die Sicherungsseile gefallen, was durchaus beängstigend und schmerzhaft war. Das hat dazu geführt, dass ich dem Kletterpark lange fernblieb. Nach einiger Zeit entschließ ich mich allerdings, diese Angst zu überwinden und habe mich erneut an die Kletterwand getraut. Ich habe festgestellt, dass ich mit jedem Versuch besser wurde und habe verstanden, dass meine Prophylaxe mich ausreichend vor Verletzungen schützt. Durch die kleinen Erfolgserlebnisse beim Klettern habe ich meine Angst überwunden und mein verlorenes Selbstbewusstsein zurückgewonnen.

Trotz der Tatsache, dass ich meistens mit meiner Hämophilie in den Jahren gut zurechtkam, war das ständige Spritzen für mich eine echte Belastung. Ich wurde seit meiner Geburt mit Faktorpräparaten behandelt und musste mich immer schon alle zwei Tage spritzen. Das stellte für mich öfter eine Einschränkung dar.

Doch auch davon habe ich mich nicht unterkriegen lassen. Durch die Unterstützung meiner Eltern und in Absprache mit meinem behandelnden Arzt wurde ich auf ein Faktorpräparat mit Halbwertszeitverlängerung umgestellt. Seitdem muss ich mich nur noch zwei Mal die Woche spritzen und bin sogar durch einen erhöhten Faktorspiegel besser geschützt. Ich bin damit weniger eingeschränkt und habe auch mehr Zeit für andere Dinge.

Wie zum Beispiel der Beginn meines Studiums im September 2020 in Mannheim. Ich werde dort ein duales Studium im Bereich Informatik absolvieren und das 400 km von meinem zu Hause entfernt - ein echter Neuanfang.

Ich freue mich auf Mannheim und mein Studium. Ich interessiere mich seit Jahren für Computer und möchte mein Hobby zum Beruf machen. Trotz aller Vorfreude – meine Hämophilie wird mich auch hierbei begleiten. Das bedeutet für mich, dass ich neben den Vorbereitungen, die jeder Studienanfänger treffen muss, auch recherchieren muss in welchem Hämophilie-Zentrum ich vorstellig werden kann, wie ich meine Faktorversorgung künftig sicherstelle und wem ich überhaupt von meiner Hämophilie erzählen soll. Aber all das ist Teil meines Lebens und ich werde auch diesen Abschnitt sicher gut meistern!

Trotz mancher Bedenken und Zweifel würde ich nie aufhören, an meinem Traum festzuhalten. Ich freue mich, aus meinem kleinen Dorf in eine große Stadt zu ziehen, neue Menschen kennenzulernen und mein Studium erfolgreich abzuschließen.

Höhen und Tiefen mit Hämophilie… Ja, aber für mich derzeit sicherlich mit mehr Höhen. Ich freue mich auf meine Zukunft!

Yannic_Profilbild

Über mich

Hi, mein Name ist Yannic und ich bin 18 Jahre alt. Ich wohne in Jena und in meiner Freizeit spiele ich Trompete oder gehe schwimmen. Ich habe eine schwere Hämophilie, von der ich mich aber nicht einschränken lasse. Ich interessiere mich für Informatik und freue mich auf mein selbstständiges Leben und meinen Studienbeginn in einer anderen Stadt.

Meine Erfahrung als Mutter mit der Therapieumstellung

Beatrix ist Mutter von einer 20-jährigen Tochter und einem 17-jährigen Sohn, der an Hämophilie B erkrankt ist. In diesem Interview erzählt sie von ihren Erfahrungen mit der Therapieumstellung ihres Sohnes und wie sie als Mama an den Aufgaben gewachsen ist.
 

Krabbelgruppe mit Hämophilie

Trotz der Hämophilie ihres Sohnes Titus wünscht sich Denise so viel Normalität wie möglich und möchte dabei seine frühkindliche Entwicklung fördern. In diesem Beitrag erzählt sie euch von ihren ersten Erlebnissen in einer Krabbelgruppe, bei der die Hämophilie von Titus auf viel Interesse, vor allem bei den anderen Mamas, gestoßen ist.