Diese Frage hat sich sicherlich jeder Hämophilie-Betroffene bereits einmal gestellt. Auch die Häufigkeit der Injektionen bedeutet oftmals eine Belastung. In meiner Jugend habe ich mich oft gefragt, ob es wirklich notwendig ist, dass ich mich so oft spritzen muss. Vor allem im Alter von 13 bis 22 Jahren hatte ich eine „Kein Bock auf das Spritzen-Phase“!

Die Prophylaxe habe ich damals ehrlich gesagt nicht wirklich ernst genommen. Diese Entscheidung blieb leider nicht ohne Folgen. Denn jetzt lebe ich sozusagen mit den Konsequenzen meiner Inkonsequenz.

Häufig frage ich mich „Warum hast du so gehandelt?!“ Mir diese Frage selbst zu stellen hilft mir zum einen dabei, mich für die Gegenwart und für die Zukunft zu disziplinieren und zum anderen natürlich auch, um euch zu motivieren, die Prophylaxe ernst zu nehmen. Ich hätte mir gewünscht, dass mir ein anderer junger Hämophiler zeigt, was es bedeutet mit Gelenkschäden leben zu müssen und wie einfach man sich durch regelmäßiges Spritzen davor schützen kann.

Aus diesem Grund möchte ich meine Erfahrungen mit euch teilen.

Ich war immer sehr aktiv und habe oftmals versucht, meine Grenzen auszutesten - und das ist auch gut so! Ich bin als Kind auf Bäume geklettert, habe mit anderen Kindern Fußball gespielt und mich das ein oder andere Mal mit Freunden gerauft. Als ich älter wurde, wurde alles noch etwas extremer. Ich habe heute einen Motorradführerschein, mehrere Tattoos, war Bungee jumpen, habe eine handwerkliche Ausbildung absolviert und viele weitere Abenteuer erlebt.

Ich bereue nichts davon, und kann deshalb auch sagen, dass ich ein erfülltes Leben habe. Wenn ich etwas bereue, dann, dass ich bei meinen Abenteuern keinen ausreichenden medikamentösen Schutz hatte.

Für mich war das Spritzen immer ein leidiges Thema. Ich habe mich oft gefragt: „Wofür das alles?“

Bis vor ein paar Jahren stand ich vor der Wahl: Prophylaxe zweimal wöchentlich, wie von meinem Arzt empfohlen oder eine on-Demand Behandlung, also wenn ich das Gefühl hatte, dass es zu einer Blutung kommt. Ich entschied mich für die on-Demand Option, denn ich dachte, dass nach dem Spritzen die potentielle Blutung gestoppt wird. Und außerdem hatte ich eine ganze Menge Injektionen gespart.

Ich wurde oftmals vor Spätfolgen durch die Blutungen, vor allem in die Gelenke, gewarnt, jedoch habe ich diese nicht beachtet, schließlich ging es mir ja gut. Raucher rauchen schließlich auch, obwohl es irgendwann Krebs verursachen könnte. Auch Alkohol und Süßigkeiten können bei übermäßigem Konsum irgendwann Krankheiten verursachen. Also haben Blutungen vielleicht auch nur in manchen Fällen schwerwiegende Folgen, dachte ich zumindest.

Für mich hatte damals regelmäßiges Spritzen nichts mit Normalität zu tun. Für die meisten jungen Menschen mit Hämophilie ist die Faktorgabe „der Faktor“, der dem Alltag die Normalität nimmt.

Am besten erkläre ich euch mein damaliges Verständnis vom Spritzen anhand eines Beispiels. Es gab mal eine Serie, in welcher mehrere Menschen auf einer scheinbar verlassenen Insel strandeten. Um zu überleben mussten Sie einen ablaufenden Countdown immer wieder zurücksetzten. Anfangs hielten sich alle daran, doch irgendwann schlichen sich Zweifel ein, da es keinen Beweis dafür gab, ob es nicht doch ein Bluff war.

Und so ähnlich erging es mir. „Wieso sollte ich mich regelmäßig spritzen, obwohl ich bisher nie irgendetwas von den Spätfolgen gemerkt habe?“

Doch wie sagt man so schön: „Hinterher ist man immer schlauer.“ Heutzutage merke ich leider diese Spätfolgen. Ich bin 28 Jahre alt und habe ein betroffenes Sprunggelenk, dass mir jeden Tag Schmerzen bereitet. Eine stetige Erinnerung daran, dass es wichtig ist, die Prophyalxe ernst zu nehmen.

Deshalb mein Rat an alle jugendlichen (oder auch etwas älteren) Hämophilen: Nehmt eure Therapie ernst und spritzt euch! Heutzutage gibt es moderne Therapien, die Menschen mit Hämophilie einen hohen Schutz und individuelle Ansätze bieten.

Und wenn ihr mal wieder keine Lust zum Spritzen habt denkt daran: Der Erfolg der Behandlung ist Prävention und eine Investition in DEINE Zukunft.