Ich bin Mutter oder Vater eines Kindes mit Hämophilie
Heißt es bei dir „Chancen vor Grenzen“?
Oder eher anders herum? Grenzen festzulegen ist ein wichtiger Aspekt im Leben der Kinder. Aber die Grenzen sollten nicht zu eng sein. Schließlich wollen sich Kinder ausprobieren, sie wollen lernen – und für die Entwicklung braucht es Raum! Für einen Teenager, der sich wie ein „normaler“ Jugendlicher fühlen möchte, ist die Herausforderung eher eine andere: Er muss lernen, die Verantwortung für seine Therapietreue zu übernehmen.
Junge Menschen können viele große (und kleine) Entscheidungen nicht selbst treffen, daher spielst du als Mutter oder Vater eine entscheidende Rolle.
Ein Leben wie jedes andere?
Zu erfahren, dass das eigene Kind an einer chronischen Krankheit leidet, kann schockierend sein. Doch nur weil eine Krankheit ein Leben lang besteht, bedeutet das nicht, dass die Zukunft weniger schön wird. Heutzutage kann Hämophilie mit einem Team, das auf Blutgerinnungsstörungen spezialisiert ist, erfolgreich behandelt werden. Am Anfang steht der häufige Kontakt zu Ärzten und Betreuern, aber mit der Zeit reduziert sich das auf nur zwei Besuche im Jahr.
Chancen statt Grenzen
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Das Gleichgewicht zwischen Grenzen und Chancen
Als Elternteil eines Kindes mit Hämophilie solltest du berücksichtigen, dass dein Kind erwachsen wird. Obwohl du anfangs vielleicht besorgt bist: Hämophilie kann behandelt werden und dein Kind kann sich auf ein langes und erfülltes Leben freuen. Finde also das Gleichgewicht zwischen Grenzen und Chancen.
Grenzen
Verletzungen und Blutungen vermeiden
- Mach dir vom ersten Tag an ein klares Bild über die Hämophilie-Behandlung deines Kindes.
- Installiere zu Hause Schutztüren, Kindersicherungen, Abdeckungen und bringe Eckschützer an scharfen Kanten an.
- Achte auf eine gute Mundhygiene, um die Gesundheit von Zähnen und Zahnfleisch zu gewährleisten. Dadurch wird die Wahrscheinlichkeit verringert, dass Zahnfleischblutungen entstehen oder dein Kind eine Zahnoperation benötigt.
- Vermeide intramuskuläre Injektionen, da diese zu Muskelblutungen führen können.
- Verwende Paracetamol zur Schmerzlinderung. Andere Schmerzmittel sind schädlich für Menschen mit Blutgerinnungsstörungen, da sie die Blutgerinnung beeinträchtigen können.
Experten fragen
- Informiere deinen Zahnarzt, Hausarzt und andere Ansprechpartner im Gesundheitssektor, dass dein Kind Hämophilie hat.
- Gib deinem Kind einen Hämophilieausweis. Darauf sollten stehen: die Diagnose, die Blutgruppe, die aktuellen Medikamente und die Telefonnummer des Betreuungsteams.
- Wenn du Bedenken oder Fragen hast, kontaktiere die Ärzte und Krankenschwestern in der Klinik oder im Krankenhaus.
Chancen
Bleib positiv
- Körperliche Aktivität ist besonders wichtig für Menschen mit Hämophilie, um Muskeln und Gelenke zu stärken. Doch bei Kindern, die häufiger Sport treiben, muss unter Umständen die Therapie angepasst werden. Möglicherweise müssen Dosierung oder Häufigkeit der Injektionen erhöht werden.
- Denk daran: Mit der richtigen Behandlung muss die Hämophilie dein Kind nicht dauerhaft einschränken. An welchen Aktivitäten dein Kind teilnehmen kann, hängt von deinem Vertrauen in dein Kind und die Therapie ab.
Ermutige dein Kind
- Hilf deinem Kind, eine aktive Rolle bei der Behandlung zu spielen. Dann wird später der Weg zur Selbstständigkeit einfacher.
- Ermutige dein Kind, ein „normales Leben“ zu führen und mit anderen Kindern Sport zu treiben. Um Verletzungen oder Blutungen zu vermeiden, solltest du darauf achten, dass dein Kind weniger Kontaktsportarten ausübt. Eine Mitgliedschaft im Sportverein und regelmäßiges Sporttreiben kann dabei helfen, die Gelenke deines Kindes zu stärken. Außerdem hilft Teamsport immer dabei, dass Kinder Selbstvertrauen aufbauen und sich zugehörig fühlen.
- Vergiss nicht, all die wunderbaren Momente zu genießen, die ein Kind mit sich bringt. Ganz nach dem Motto: Spielen, Spaß haben und die Welt gemeinsam erkunden.
Zunächst ist es vielleicht etwas schwierig, deinem Kind Injektionen zu verabreichen.
Mit der Zeit wirst du dich aber daran gewöhnen.
Klicke hier und erfahre, warum das Leben deines Kindes mehr ist als Hämophilie.
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