Level up! - Der Podcast

- für ein selbstbestimmtes Leben mit Hämophilie. Das ist die Mission unseres Podcasts. Wir sprechen mit Ärzten, Therapeuten und den Experten selbst: Menschen mit Hämophilie und Angehörigen, die aus ihrem Leben und über ihre ganz persönlichen Erfahrungen mit Hämophilie berichten.
Ob Urlaub, Familie, Themen rund um die Gesundheit oder neue Therapieformen – wir geben dir konkrete Tipps und Tricks mit auf den Weg und möchten dich darin bestärken, dein Leben selbstbestimmt und aktiv auf das nächste Level zu heben.

Jetzt reinhören

Trailer

Austausch auf Augenhöhe, Gespräche mit Experten und viele spannende Themen rund um das Leben mit Hämophilie erwarten dich in unserem Podcast. Höre jetzt in den Trailer rein und erfahre mehr über Level up! - dein Podcast für ein selbstbestimmtes Leben mit Hämophilie.

Folge 11: Liebe und Partnerschaft in der Hämophilie

In der 11. Folge von Level Up! geht es um Liebe, Beziehung und die Rolle der Hämophilie in einer Partnerschaft. Wir sprechen mit den Paaren Lukas und Patricia sowie Ulrich und Kirsten und erfahren, wie sie sich kennengelernt haben und wie der Start in ihr gemeinsames Leben war. Lukas und Ulrich haben beide eine schwere Hämophilie A und berichten über das erste Mal, als die Hämophilie zum Thema wurde und wie ihre Partnerinnen auf ihre Erkrankung reagiert haben. Hört doch mal rein!

Folge 10: Mehr Widerstandskraft und mentale Stärke im Leben mit Hämophilie

In Folge 10 von „Level up!” – Dein Podcast für ein selbstbestimmtes Leben mit Hämophilie” bekommst du hilfreiche Tipps zum Umgang mit Hämophilie, die dich dabei unterstützen, gelassener und unbeschwerter durch den Alltag zu kommen.

Folge 9: Patientenorganisationen – Warum es sich lohnt, dabei zu sein!

In der neunten Folge von Level Up geht es um Patientenorganisationen für Menschen mit Hämophilie und warum sie in der ganzheitlichen Betreuung nicht vergessen werden sollten. Wir haben mit Unternehmensberater Tobias und Journalist Lukas gesprochen, die beide sehr aktive Vereinsmitglieder sind. Tobias hat selbst eine schwere Hämophilie A und ist gemeinsam mit seinen Eltern kurz nach seiner Geburt Mitglied der IGH geworden, der Interessengemeinschaft Hämophiler. Lukas hat ebenfalls eine schwere Hämophilie A und ist in der ÖHG aktiv, der Österreichischen Hämophilie Gesellschaft. Im Interview geben Sie uns spannende Einblicke in die Aktivitäten der Organisationen. Hört mal rein!

Folge 8: Das muss nicht (mehr) sein: Chronische Schmerzen in der Hämophilie

In der achten Folge von Level Up! geht es um das wichtige Thema chronische Schmerzen in der Hämophilie. Wir sprechen mit Frau Dr. Holstein, Fachärztin für Innere Medizin und Hämatologie des Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf und Ulrich Grote, schwerer Hämophilie A Patient, 67 Jahre alt und reich an Erfahrungen im Leben mit Hämophilie. Im Gespräch sprechen Sie darüber, wie sich chronische Schmerzen entwickeln können, was bei chronischen Schmerzen wirklich hilft und vor allem, welche vorbeugenden Maßnahmen es gibt, damit erst gar keine chronischen Schmerzen entstehen. Hört doch mal rein!

Folge 7: Therapiebegleitung Helfer für deinen Alltag mit Hämophilie

Regelmäßig Spritzen, Arzttermine einhalten und sonst? Was – neben der Therapie – helfen kann, ein möglichst normales Leben mit Hämophilie zu führen, darum dreht es sich in dieser Folge. Die beiden jungen Hämophilie-Betroffenen Anna und Yannic teilen ihre Erfahrungen und geben viele praktische Tipps für ein aktives, selbstbestimmtes Leben mit Hämophilie.

Folge 6: Gute Beratung durch den Facharzt gibt dir Sicherheit im Alltag.

Mein Kind hat Hämophilie – und jetzt? Sicherheit im Umgang von Hämophilie betroffenen Kindern gibt die frühzeitige fachärztliche Behandlung. In Folge 6 von „Level up!“ – Dein Podcast für ein selbstbestimmtes Leben mit Hämophilie“ sprechen eine betroffene Mutter und die behandelnde Fachärztin über ihre Erfahrungen.

Folge 5 : Konduktorinnen: Offene und selbstbewusste Mütter im Umgang mit Hämophilie

In Folge 5 von „Level up! - Dein Podcast für ein selbstbestimmtes Leben mit Hämophilie" geben zwei Frauen Einblick in ihr Leben als Hämophilie-Trägerinnen.

Folge 4: Bewegt leben: Hämophilie & Sport

Sport mit Hämophilie? Geht das überhaupt? Klar geht das. Was es dabei zu beachten gibt, erfahrt ihr in der vierten Folge von „Level up“. Im Gespräch: Der hämophile Extremsportler und Ironman-Teilnehmer Markus Bachhuber und Prof. Dr. Dr. Thomas Hilberg, Leiter des Lehrstuhls für Sportmedizin an der Bergischen Universität Wuppertal. Hört doch mal rein!

Folge 3: Von Generation zu Generation: Hämophilie in der Familie – ein Blick Richtung Vergangenheit und Zukunft

In der dritten Folge von „Level up - Dein Podcast für ein selbstbestimmtes Leben mit Hämophilie“ tauchen wir in den Familienalltag mit Hämophilie ein. Wir haben die Geschwister Franziska und Philipp zum Gespräch eingeladen. Philipp hat selbst Hämophilie, Franziska ist als große Schwester durch Philipp mit der Hämophilie aufgewachsen. Heute ist sie selbst Mutter eines Sohnes, der wie sein Onkel Hämophilie hat. Beide geben uns spannende Einblicke in ihre gemeinsame Kindheit mit Hämophilie und nehmen uns gleichzeitig mit in ihren heutigen Familienalltag. Jetzt reinhören und mehr über das alltägliche Leben mit Hämophilie erfahren.

Folge 2: Moderne Therapien. Oder: Warum es für Veränderungen nie zu spät ist

In der zweiten Folge von „Level up! – Dein Podcast für ein selbstbestimmtes Leben mit Hämophilie“ steht das Thema moderne Therapieoptionen für ältere Hämophilie-Betroffene im Fokus. Im Gespräch: Dr. med. Goldmann, Oberarzt am Universitätsklinikum Bonn für Experimentelle Hämatologie und Transfusionsmedizin, und Ulrich Grote. Der 64-jährige Hämophilie-Patient berichtet von seinen Erfahrungen mit der Umstellung auf ein Präparat mit Halbwertszeitverlängerung. Seine Botschaft: Veränderungen, auch im Alter, lohnen sich. Jetzt reinhören und mehr über seine Geschichte erfahren.

Folge 1: Moderne Therapien treffen digitale Möglichkeiten

Individuelle Bedürfnisse rücken in der Hämophilie-Therapie immer stärker in den Fokus, sodass mit der richtigen Therapie einem selbstbestimmten und freien Leben nichts im Wege steht. Ausschlaggebend ist der richtige Schutz zur richtigen Zeit – und dank innovativer Medikamente in Verbindung mit App-basierter Therapieführung eröffnen sich neue Möglichkeiten. Zu diesem Thema haben wir zum Gespräch eingeladen: Patient Felix aus Freiburg und Dr. med. Goldmann, Oberarzt am Universitätsklinikum Bonn für Experimentelle Hämatologie und Transfusionsmedizin, geben euch Einblick in die Therapiemöglichkeiten von damals und heute.