Familie & Erziehung
Vom Aufwachsen und über sich Hinauswachsen
Als Eltern eines Kindes mit Hämophilie trägt man eine große Verantwortung: Du willst dein Kind Kind sein lassen - es aber auch in größtmöglicher Sicherheit wissen. Hier teilen wir mit dir Storys aus dem Familienalltag und zeigen dir, was alles möglich ist.
Aktuelles zu Familie & Erziehung:
Die Jugendzeit mit Hämophilie - ein Erfahrungsbericht von Yannic und Silke
Wir haben Yannic (20 Jahre) und seine Mutter Silke zu Yannic’s Jugend- und Schulzeit mit Hämophilie interviewt. Die beiden erzählen dir von den gemeinsamen Herausforderungen, wie sie sich diesen gestellt haben und welche Vorteile es hat, sich selbst spritzen zu können. Außerdem erzählen sie uns, welche Tipps sie für andere Menschen mit Hämophilie haben und wie sie die Jugendzeit zusammen gemeistert haben.
Mit Hämophilie auf Reisen
Ob Erholungsurlaub oder Campingabenteuer – Reisen mit Hämophilie muss kein Problem sein, sind sich die beiden Mütter Franziska und Denise einig! In diesem Video erzählen die beiden Mütter, wie sie ihre Familienurlaube auch mit der Hämophilie ihrer Söhne gestalten und genießen. Auch geben sie euch wertvolle Tipps und Tricks worauf ihr bei eurer nächsten Reise achten solltet.
Der Hahn im Korb – Papa mit Hämophilie
Unser Blogger Fuat hat Hämophilie und ist Vater von zwei Töchtern. Wie er die Hämophilie mit seinem Familienleben vereinbart und welche Herausforderungen es für ihn gibt, erzählt er euch in seinem Beitrag.
Der Schutz für die Kleinen ist nie zu groß
3 Mütter- 3 verschiedene Erfahrungen mit Hämophilie. In diesem Video-Beitrag erzählen euch Denise, Franziska und Beatrix, wie sie von der Hämophilie ihrer Söhne erfahren haben und welche Rolle die Hämophilie-Therapie von Anfang an in ihrem Alltag gespielt hat. Reinschauen lohnt sich!
Physiotherapie - für jedes Alter?
Eine Physiotherapie kann nicht nur für erwachsene Hämophilie-Patienten ratsam sein, sondern auch schon kleinen Patienten helfen. In diesem Beitrag erzählt Denise euch von der Physiotherapie ihres Sohnes Titus und wie diese eine optimale Behandlung seiner Hämophilie unterstützt.
Lust auf mehr?
Abenteuer Spritzen
Zu erfahren, dass das eigene Kind an Hämophilie erkrankt ist, kann einen als Elternteil erst mal vor eine Herausforderung stellen. Doch für Mama Franziska gehört das Spritzen ihres Sohn Moritz bereits zum normalen Familienalltag dazu. In diesem Beitrag erzählt sie euch von ihren Erfahrungen und gibt wertvolle Tipps für betroffene Eltern.
Dominiks erste Klassenfahrt
Die erste Klassenfahrt ohne Eltern: ein großer Schritt, nicht nur für den an Hämophilie erkrankten Dominik, sondern auch für Mama Beatrix. Doch mit der richtigen Vorbereitung und einem Hämophilie-Notfallplan für alle Fälle steht der Klassenfahrt nichts mehr im Wege!
Meine Erfahrung als Mutter mit der Therapieumstellung
Beatrix ist Mutter von einer 20-jährigen Tochter und einem 17-jährigen Sohn, der an Hämophilie B erkrankt ist. In diesem Interview erzählt sie von ihren Erfahrungen mit der Therapieumstellung ihres Sohnes und wie sie als Mama an den Aufgaben gewachsen ist.
Höhen und Tiefen mit Hämophilie
Für Yannic gehört die Hämophilie zu seinem Leben dazu. Die Krankheit stellte ihn vor so manche Herausforderung, was ihn jedoch nicht davon abhält jetzt den Schritt in ein selbständiges Leben zu wagen. Für sein Studium zieht er 400km von zu Hause weg, ein echter Neuanfang!
Krabbelgruppe mit Hämophilie
Trotz der Hämophilie ihres Sohnes Titus wünscht sich Denise so viel Normalität wie möglich und möchte dabei seine frühkindliche Entwicklung fördern. In diesem Beitrag erzählt sie euch von ihren ersten Erlebnissen in einer Krabbelgruppe, bei der die Hämophilie von Titus auf viel Interesse, vor allem bei den anderen Mamas, gestoßen ist.
Max und Moritz 2.0
Max und Moritz sind dicke Freunde und zusammen im Kindergarten. Moritz leidet an Hämophilie, weshalb ein Spielbesuch „ohne Mama“ beim besten Freund so einige Sorgen bereiten kann. Wie die Mama von Moritz mit dieser Situation und der Erkrankung angstfrei und entspannt umgeht, erfährst du hier.
Sommerferien am Werbellinsee
Spaß für die Kinder und Entspannung für die Eltern: Die kreative Integrationsfreizeit vom ABB e.V. macht es in den Sommerferien für Kinder und Jugendliche mit Behinderung möglich. Neben spaßigen Aktivitäten wie schwimmen, haben Kinder mit Hämophilie die Möglichkeit an einem Spritzenkur teilzunehmen. Beatrix erzählt euch von den positiven Erfahrungen ihrer Kinder.
Rund um die Geburt
Eine Geburt kann ganz schön aufwühlend sein. Wenn dann das kleine Baby dann auch noch eine schwere Hämophilie hat, sorgt das möglicherweise für noch mehr Aufregung. Mama Denise erzählt von ihrer aufregenden Geburt und dem Moment, als aller Stress abfällt und sie das kleine Glück endlich in ihren Händen halten kann.
Der erste Tag im Kindergarten
Moritz hat Hämophilie und freut sich riesig auf den Kindergarten. Seine Mama Franziska teilt mit euch wertvolle Tipps für eine gute Vorbereitung und einen reibungslosen Start.
Echter Vertrauensbeweis
„Die Beschützerrolle hört nie auf“, sagt Lisa-Marie. Wenn ihr kranker Bruder in Not ist, ist sie zur Stelle. Egal, ob er 6 oder 16 Jahre alt ist. Im zweiten Teil ihrer Story wird sie sogar zur wahren Heldin. Lest selbst!
Geburt mit großem Empfangskomitee – Denise und Titus
Ein kleines Baby mit schwerer Hämophilie – eine echte Herausforderung? Denise geht damit ganz souverän um. Lest selbst, wie sie Schwangerschaft und Geburt erlebt hat.
Gemeinsam durch dick und dünn
Mit 15 Jahren den eigenen Bruder spritzen? Für Lisa-Marie war das kein Problem. Lest selbst, wie sie die Kindheit mit ihrem kranken Bruder Dominik erlebt hat...
"Entspannt euch!"
Philipp Wykopal leidet an Hämophilie. Seine Schwester Teresa Novak ist Mutter eines dreijährigen hämophilen Sohnes. Im Interview berichten Sie über ihre Erfahrungen und geben Einblick in ihre – erfrischend relaxte – Einstellung zum Leben.
Florians Leben als Vater
Florians erste Erfahrung mit einem Baby? Er wurde angepinkelt. Nun ist er selbst Vater geworden und berichtet von seinem neuen Leben...
Liberate Life
Dein Leben gehört dir. Es liegt an dir, es zu erkunden. Es liegt an dir, es zu leben. Nur du kannst dich selbst befreien.
"Mein Mann und ich wissen, wie wichtig es ist, dass wir unser Kind nicht in Watte packen. Wir betrachten natürlich vieles mit einem leicht erhöhten Gefahrenradar."
"Trotzdem war klar: Eines Tages möchte ich auch ein Baby. Was damals noch ewig weit entfernt schien, liegt nun täglich in meinen Armen."
"Wenn ich also eines aus der Kindheit mit meinen Bruder gelernt habe, dann ist es die Erkenntnis: Je früher man über die Hämophilie offen spricht desto besser."