Gesundheit & Hämophilie Wissen

Einfach mehr Wissen!

Hier findest du die neuesten Erkenntnisse und umfangreiche Informationen rund um das Thema Gesundheit & Hämophilie. Erfahre mehr über die Erkrankung und den aktuellen Forschungsstand in unseren Beiträgen und Science Storys. Auf geht's, rein in die Forschung!

Aktuelles aus Gesundheit & Hämophilie Wissen

Was versteht man eigentlich unter Hämophilie B?

Welche Unterschiede gibt es zwischen Hämophilie A und B? Und wie viele Menschen sind davon eigentlich betroffen? Ihr kennt die Antworten noch nicht? Dann schau unser Video dazu an!

Wie wird Hämophilie B behandelt?

Grundsätzlich zielt die moderne Hämophilie B Behandlung darauf ab, Blutungen zu vermeiden bevor sie entstehen. Dafür stehen dir verschiedene Möglichkeiten zur Verfügung. In dem Video findest du Wissenswertes zu diesem Thema und erfährst, wie eine personalisierte Therapie dich im Alltag mit Hämophilie schützen kann.

Hämophilie B - Was ist eigentlich extravasale Verteilung?

Das Faktor 9 Protein durchquert den gesamten Blutkreislauf, abhängig von der Faktor-Ersatz-Therapie – also vom jeweiligen Medikament – ist der Faktor mehr oder weniger gut nachweisbar. Der Grund dafür ist die extravaskuläre Verteilung. Schau dir das Video Hämophilie B - Was ist eigentlich extravasale Verteilung? an und erfahre mehr.

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Gelenkgesundheit bei Hämophilie

„Hämophilie ist nicht nur ein Problem der Gerinnung, sondern auch ein Problem der Gelenke!“ Dieses Zitat aus einer Informationsbroschüre, die mir bei meinem letzten Besuch im Hämophilie-Zentrum zwischen die Finger gekommen ist, hat mich zum Nachdenken gebracht. Denn obwohl ich dank meiner regelmäßigen Prophylaxe und den fortschrittlichen Faktorenkonzentraten gesunde Gelenke habe, kommt eine Gelenkblutung hin und wieder vor. Was kann ich also tun, um auch langfristig und im Alter meine Gelenkgesundheit zu erhalten?

Gelenkschmerzen bei Hämophilie

Jeder Mensch mit einer Hämophilie kennt sie, doch keiner mag sie – Gelenkschmerzen. Während ein- und dieselbe körperliche Aktivität bei einem gerinnungsgesunden Menschen vielleicht zu einem Muskelkater führt, kann dies bei einem Hämophiliebetroffenen nicht selten zu Gelenkschmerzen und mitunter sogar zu langfristigen oder dauerhaften Schäden am betroffenen Gelenk führen. Doch warum ist das so und was können Menschen mit einer Hämophilie tun, um Gelenkschmerzen zu behandeln und möglichen Problemen vorzubeugen?

Hämophilie–Erfahrungsberichte:
Spritzenproblematik und Prophylaxe

Die richtige Prophylaxe ist bei einer Hämophilie-Therapie wichtig! Doch was bedeutet es eigentlich sich selbst zu spritzen? In unserem Videobeitrag haben sechs Menschen mit Hämophilie gefragt, wie sie das Spritzen gelernt haben und welche Tipps sie für andere Menschen mit Hämophilie haben.

Vertrieb von Faktor über Apotheken –
Ein Jahr später

Keinem Hämophilie-Patient wird diese Gesetzesänderung unbekannt sein: Am 01. September 2020 änderte sich der § 47 des Arzneimittelgesetzes. Letztes Jahr waren die Folgen für Menschen mit Hämophilie noch nicht gänzlich absehbar. Mittlerweile sind einige Monate vergangen. In diesem Beitrag erzählt euch Florian über seine Erfahrungen und gibt euch wichtige Tipps!

Science Story - Thema: "Hemmkörper"

Was genau sind eigentlich Hemmkörper und wie entstehen sie? In unserer Science Story erklären wir dir alles rund um das Thema und klären mögliche Mythen auf.

Science Story - Thema: Schmerz

Wusstest du, dass fast jeder 2. Mensch mit Hämophilie unter Schmerzen leidet? Die Gründe dafür sind sehr unterschiedlich. Was du gegen Schmerzen bei Hämophilie tun kannst und wie du selber aktiv wirst, erfährst du in dieser Science Story!

Lust auf mehr?

Änderung des Arzneimittelgesetzes

Menschen mit Hämophilie waren bisher gewohnt, ihr Faktorpräparat vom behandelnden Arzt bzw. ihrem Hämophilie-Zentrum zu erhalten. Doch durch den überarbeiteten §47 im Arzneimittelgesetz änderte sich dies. In diesem Beitrag erzählt euch Florian, wie ihr künftig eure Medikamente über die Apotheken beziehen könnt und gibt euch wertvolle Tipps!

Wie funktioniert die Hämophilie Therapie

Bei der Hämophilie Behandlung wird der fehlende Gerinnungsfaktor intravenös gespritzt. Was dabei im Körper passiert und warum es so wichtig ist, sich regelmäßig den Faktor zu spritzen, erklärt euch Florian in seinem Beitrag.

Warum sollte ich mich spritzen?

Eine Frage, die sich jeder Hämophile bestimmt schon einmal gestellt hat. Auch Tom hat sich diese Frage oft gestellt und erzählt euch in seinem Beitrag, welche Konsequenzen seine “Kein Bock auf das Spritzen”-Phase heute für ihn hat.

Venenpflege und Venentraining

Butterweiche Haut und komplett schmerzfrei spritzen - ein Traum für alle Spritzen-geplagten Hämophilie-Patienten. Arni erzählt euch, wie aus einem Traum Wirklichkeit wurde und wie sich seine strapazierten Venen erholt haben. Außerdem gibt er euch seine Top-5 Alltagstipps, um eure Venen zu pflegen und zu trainieren!

Aufklärung rund um das Thema Schwerbehindertenausweis

Florian klärt euch rund um das Thema Schwerbehindertenausweis auf. Sei es die Beantragung des Ausweises, Vorturteile anderer oder Änderungen seit 2018, die für Hämophilie-Patienten relevant sind. Auch teilt seine persönlichen Erfahrungen mit dem Schwerbehindertenausweis.

visuelle Darstellung: biotechnologisches Labor

Science Story: Alles zum Thema Übergewicht

Mehr Sport, gesündere Ernährung und weitere Vorsätze für das nächste Jahr? Keine schlechte Idee. Denn die Zahlen sind alarmierend.

Annas Erfahrung mit der Therapie-Umstellung

Lästiges Spritzen alle 2 Tage kam für Anna nicht mehr in Frage, weshalb sie sich gemeinsam mit ihrem Behandler dazu entschlossen hat ihre Therapie umzustellen…

Was ich früher gern' gewusst hätte ...

Jeder kennt sie: Diese Dinge, die man heute weiß, aber so gern schon früher gewusst hätte. Wir haben Anna, Florian, Arni und Moritz gefragt, ob sie solche Dinge auch in Bezug auf die Hämophilie kennen.