Mein Engagement bei der IGH e.V.

Was ist die Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH e.V.)?

Tobias: Die IGH e.V. ist ein bundesweit tätiger Patientenverband, die die Interessen der an einer angeborenen Blutungskrankheit leidenden Menschen und ihrer Angehörigen vertritt, und Landesgeschäftsstellen in verschiedenen Bundesländern unterhält.

Wie kam es dazu, dass du dich entschlossen hast, ein aktives Mitglied zu werden?

Tobias: Mein Vater war bereits seit kurz nach meiner Geburt aktives Mitglied und ist seit einigen Jahren Vorsitzender der IGH e.V. Er hat sich jahrelang ehrenamtlich für die Mitglieder eingesetzt, obwohl er selbst nicht betroffen ist. Anstatt sich nur mit unserer neuen Situation abzufinden (mit einem hämophilen Sohn), hat er von Beginn an versucht, sich in die Community zu integrieren und andere Betroffene zu treffen und zu unterstützen. Das habe ich schon immer bewundert, weshalb ich mich dazu entschlossen habe, in seine Fußstapfen zu treten. Durch meinen Vater habe ich gelernt, dass es wichtig ist, sich in Selbsthilfegruppen zu engagieren und Unterstützung für Betroffene anzubieten.

Meiner Meinung nach ist es zudem wahnsinnig wichtig, sich dafür einzusetzen, dass die Behandlung von Menschen mit Hämophilie oder anderen Erkrankungen verbessert wird oder, dass zumindest der heutige Standard beibehalten wird. Wir sollten nichts für gegeben hinnehmen. Politische Geschehnisse, wie z. B. eine Corona-Pandemie, könnten gesundheitspolitische Belange und Kosten jederzeit durcheinanderwirbeln. Auch wenn dies fast undenkbar ist, ist allein der Gedanke an ein Leben ohne gute Medikamentenversorgung Grund genug dafür, sich zu organisieren und an Selbsthilfegruppen teilzunehmen. Selbsthilfegruppen wie die IGH e.V. setzen sich für den Zugang zu lebenswichtigen Medikamenten ein. Auch für Familien bietet die IGH e.V. eine vertrauensvolle Anlaufstelle, damit Betroffene sich an eine unabhängige Organisation wenden können, die ihnen Unterstützung bietet.

Wie hat sich dein Engagement im Laufe der Jahre entwickelt?

Tobias: Zu Beginn war ich erstmal nur im Verwaltungsrat und habe alles passiv beobachtet. Ich habe gelernt, wie die Prozesse in einem ehrenamtlichen Verein ablaufen, welche Events wir organisieren und auf welche politische Themen wir eingehen. Mit zunehmender Erfahrung und durch die Teilnahme an einigen internationalen „Advocacy“-Trainings (Trainings für organisierte Selbsthilfearbeit in kritischen Zeiten), habe ich mich dazu entschlossen aktiver zu werden und eigene Projekte selbst umzusetzen. Eines dieser Projekte war z. B. ein Sportwochenende für Hämophile in Frankfurt, welches ich gemeinsam mit Herrn Dr. Dr. Christoph Königs (Universitätsklinikum Frankfurt – Klinik für Kinder- und Jugendmedizin) organisiert habe. Dieses Erfolgserlebnis hat mich dazu motiviert weitere Projekte für Menschen mit Hämophilie ins Leben zu rufen. Im Jahr 2018 wurde ich dann zum Vorstandsmitglied gewählt.

Als Vorstandsmitglied gebe ich meine positiven Erfahrungen an andere junge Mitglieder weiter und versuche sie zu motivieren in der IGH e.V. mitzuwirken. Für einige junge Mitglieder bin ich zu einem Mentor geworden und helfe ihnen dabei neue Projekte umzusetzen. Durch dieses Engagement können wir Projekte verwirklichen, die einen echten Mehrwert für junge Patienten bieten. Es ist immer schwieriger, junge Betroffene für die Mitarbeit in einer Selbsthilfegruppe zu gewinnen. Ich denke, dass diese Mitarbeit wichtig ist und durchaus den eigenen Werdegang positiv beeinflussen und auch in einem anderen Kontext (z. B. bei Bewerbungen) als sehr positiv angesehen werden kann.

Durch meine Tätigkeit in der IGH e.V. und meine Projektarbeit werde ich beispielsweise proaktiv für Beratertätigkeiten engagiert. Diese umfassen z. B. Rednertätigkeiten, die Teilnahme an Expertenpanels oder internationale Mentoren-Tätigkeiten. Die Tätigkeiten innerhalb einer Selbsthilfegruppe können sehr unterschiedlich sein:

• Unterstützung bei der Organisation von Events
• Entwicklung von neuen Ideen
• Erstellung von Videoproduktionen
• Entwicklung von Apps
• Politisches Engagement

Also es ist für jeden etwas dabei!

Was möchtest du mit deiner Arbeit erreichen?

Tobias: Ich möchte durch mein Engagement erreichen, dass die Behandlungssituation für Menschen mit Hämophilie gesichert ist und sich weiterhin verbessert. Für Patienten ist es wichtig, dass der Zugang zu den neusten medizinischen Behandlungsmöglichkeiten gegeben ist. Zudem setze ich mich dafür ein, dass sich der weltweite Standard in der Hämophilie-Versorgung verbessert.

Welche Vorteile hat es deiner Meinung nach Mitglied einer Selbsthilfegruppe zu sein?

Tobias: Es gibt viele Vorteile einer Mitgliedschaft. Aus meiner Sicht ist der größte Vorteil, dass man sich mit anderen betroffenen Menschen austauschen kann. Auch die Teilnahme an Patientenveranstaltungen bieten die Möglichkeit sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und sich zu informieren.

Gerade bei Eltern sehen wir, wie wahnsinnig wichtig der Austausch mit anderen Eltern ist, vor allem wenn diese bereits Erfahrungen sammeln konnten. Eltern mit Säuglingen oder Kleinkindern treffen auf Eltern mit bereits „erwachsenen Kinder“ und erfahren, wie sie mit der Erkrankung umgehen können.

Unabhängig von dem Austausch ist ein weiterer Vorteil, dass man stets die Möglichkeit hat die IGH-Geschäftsstelle zu kontaktieren und sofortige Unterstützung bei vielen Fragestellungen rund um die Themen Schule und Hämophilie, Zentren, rechtliche Aspekte mit dem Schwerbehindertenausweis und vieles mehr bekommt. Zu guter Letzt bleibt man durch den Newsletter, die Materialien und Webinare der IGH e.V. immer auf dem neusten Stand, was gerade in Zeiten politischer Änderungen sehr hilfreich ist. Ein sehr aktuelles Beispiel ist der neue Vertriebsweg der Medikamente über die Apotheken. Mitglieder einer Selbsthilfegruppe erhalten hierzu ausführliche Informationsmaterialien.

Was würdest du dir für die Zukunft wünschen?

Tobias: Dass alle Menschen mit Hämophilie Zugriff zu Medikamenten haben - gemäß dem WFH- Ziel: Treatment for all.