Newsfeed-Archiv 2022
2022
News im Dezember: Mehr Widerstandskraft und mentale Stärke im Leben mit Hämophilie
In diesem Monat richten wir unser besonderes Augenmerk auf das Thema mentale Gesundheit. Es beschreibt die Fähigkeit, mit den Belastungen des Lebens und mit den Herausforderungen positiv umzugehen. Wir möchten euch dabei Einblicke und Tipps zum Umgang mit Herausforderungen und mehr Achtsamkeit im Leben mit Hämophilie geben. Wie ihr mentale Stärke aufbaut und mehr Gelassenheit im Alltag erreicht, erfahrt ihr in unseren Beiträgen und in unserem Podcast. Denn die richtige Sichtweise im Leben mit der Hämophilie wird dazu beitragen, gelassener und unbeschwerter durch den Alltag zu kommen. Und nicht zu vergessen ist auch der familiäre Zusammenhalt, der in den letzten Tagen des Jahres eine besondere Rolle spielt. Dann lässt sich - umgeben von weihnachtlichen Düften und Klängen - Entspannung und Gelassenheit erreichen.
News im November: It’s your turn – Mit Hämophilie durchstarten
Die Hämophilie ist ein stetiger Begleiter, das soll dich aber auf keinen Fall davon abhalten, deinen ganz persönlichen Weg zu gehen und dabei jede Menge Spaß zu haben. Wenn du dich an ein paar Spielregeln hältst, hast du deine Hämophilie sicher im Griff. In unserer Broschüre „It’s your turn“ geben wir dir viele Infos und Tipps mit auf den Weg, die du für deinen selbstbestimmten Weg mit Hämophilie gebrauchen kannst. Außerdem haben wir Yannic (20 Jahre) und seine Mama interviewt, die dir Einblicke in Yannic‘s Jugend und Schulzeit geben und wie sie sich gemeinsam Herausforderungen gestellt haben und meistern konnten.
Auch in der Rubrik „Liebe & Sex“ wartet ein spannender Beitrag auf dich. Wir wünschen dir viel Spaß beim Lesen und natürlich eine aufregende, gesunde und schöne Zeit 😊
Liberate Life Community Special Edition Hämophilie einfach erklärt - Unser Experte beantwortet Fragen aus der Community
Diesen Oktober erwartet euch in der Liberate Life Community eine Sonderausgabe, denn wir haben Fragen von Hämophilie Patienten und Angehörigen gesammelt, die unser Experte Dr. med. Georg Goldmann, Facharzt für Transfusionsmedizin und Hämostaseologie, aus dem Universitätsklinikum Bonn, beantwortet. Herr Dr. Goldmann (recht im Bild) kümmert sich unter anderem um eine umfassende integrierte Betreuung von Kindern und Erwachsenen mit Hämophilie. Auf euch warten insgesamt acht Fragen und Antwortem, die unser Experte ausführlich in den Audio-Posts beantwortet. Diesen Monat werden alle Fragen beantwortet und veröffentlicht, also bleibt gespannt dabei und hört rein!
News im September: Behalte die Kontrolle mit dem richtigen Schmerzmanagement an deiner Seite
Wie gehst du mit Schmerzen um? Leidest du manchmal unter Schmerzen oder haben sich womöglich bereits chronische Schmerzen in deinen Gelenken entwickelt? Ein vernünftiges Schmerzmanagement ist essenziell im Leben mit Hämophilie. Natürlich ist es wichtig, jede Gelenkblutung zu vermeiden. Das gelingt dir am besten unter der richtigen Prophylaxe mit einem Faktorpräparat. Sollte es dennoch zu einer Einblutung kommen, ist es wichtig, sofort zu handeln. Hilfreiche Tipps wie die Anwendung der PECH- Regel findest du in unserem Service- Material zum Thema Gelenkblutungen und Schmerzen. In unserer neuen Broschüre „(Keine) Schmerzen bei Hämophilie“ gehen wir außerdem auf das wichtige Thema mentale Gesundheit ein. In Folge 8 unseres LevelUp!- Podcasts hat sich die Expertin Frau Dr. Holstein mit dem Hämophilie- Patienten Ulrich zu diesem Thema ausgetauscht und teilt spannende Erkenntnisse aus der medizinischen Praxis mit uns. Du suchst nach mehr Unterstützung? Dann mach unser Liberation Map Quiz und erhalte am Ende wertvolle Tipps, unter anderem zum Thema Schmerzentstehung und Behandlung. Folge uns auch auf unserem Instagram- Kanal, hier erwarten dich diesen Monat spannende Posts unserer Blogger, die ihre persönlichen Fragen an den Experten Dr. med. Georg Goldmann stellen.
News im Juli: Leben mit Hämophilie B
Wusstest du, dass nur einer von 30.000 Menschen an der seltenen Hämophilie- Form B leidet? Der größte Unterschied zur Hämophilie A ist dabei der funktionale Gerinnungsfaktor (FIX), der nur in geringer Menge im Blut vorhanden ist. Genaueres dazu könnt ihr in unserer neuen Broschüre „Leben mit Hämophilie B“ nachlesen. Hier findet ihr auch interessante Fakten zur Blutgerinnung, Therapieoptionen und Gelenkschutz. Außerdem gibt Ben, der selbst von Hämophilie B betroffen ist, in einem Interview Einblicke in seine Kindheit, seinen Alltag und seine Behandlung und teilt darüber hinaus wertvolle Tipps zum Leben mit Hämophilie mit euch. Das Interview mit ihm findest du hier. Auf unserem Sobi Deutschland Youtube Kanal findest du weiterhin Videobeiträge zur Hämophilie B und deren Behandlung. Viel Spaß beim Anschauen.
News im Juni: Reisen mit Hämophilie
Draußen wird es immer wärmer und dich zieht es ans Meer oder die Berge? Ganz egal wohin dein Reisekompass zeigt - Sommerzeit ist Urlaubszeit! Urlaub mit Hämophilie, wie sieht das eigentlich aus? Die gute Nachricht: Mit der richtigen Vorbereitung steht deinem Traumurlaub nichts im Wege. Deshalb haben wir hier ein paar Tipps zum Reisen mit Hämophilie für dich zusammengefasst:
Fange am besten rechtzeitig mit der Planung an und informiere dich über Anlaufstellen in der Nähe deines Reiseziels - oder falls du einen Roadtrip planst, auf deiner Reiseroute. Das gibt dir Sicherheit. Sollte wirklich mal etwas sein, weißt du so direkt, wo du hinmusst.
Für Flugreisen ist es wichtig, dass du eine Flugbescheinigung für dein Medikament parat hast, sodass du dein Faktorpräparat und Injektionsbesteck im Handgepäck problemlos mitführen darfst. In unserer Reisebroschüre findest du eine passende Zollbescheinigung zum Ausfüllen vorab (in verschiedenen Sprachen). Hier findest du weitere nützliche Informationen rund um das Thema Reisen, inklusive Checkliste für deine Reiseapotheke und Bescheinigung deines Behandlungszentrums.
Du willst noch mehr wissen? In unserer Rubrik „Reisen und Lifestyle“ findest du wertvolle Tipps und Reiseerfahrungen aus erster Hand. Auf unserem Sobi Deutschland Youtube Kanal [Link] kannst du dir ein Interview anhören, dass sich umfangreich dem Thema „Reisen mit Kindern mit Hämophilie“ widmet.
Worauf wartest du? Schnapp dir eine Weltkarte und fange am besten noch heute mit deiner Reiseplanung an.
News im Mai: Chronische Schmerzen und Hämophilie
Chronische Schmerzen waren unser Thema des Monats Mai. Wusstest du, dass circa 86% der Menschen mit Hämophilie unter Schmerzen leiden? Halten diese Schmerzepisoden länger als 3 – 6 Monate an, spricht man von chronischen Schmerzen. Dieser Zustand führt nicht nur zu schlechter Stimmung, sondern hat oftmals schwerwiegende Auswirkungen auf deine Lebensqualität. Was man dagegen tun kann, sei es zur Vorsorge oder wenn man bereits unter chronischen Schmerzen leidet, erfährst du hier.
In der aktuellen Folge unsere Podcasts „Level Up! - Für ein selbstbestimmtes Leben mit Hämophilie“ waren Frau Dr. Holstein des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf und der Hämophilie-Patient Herr Grote zu Gast. In ihrem Gespräch teilen Sie ihr Wissen und ihre Erfahrungen zu dem wichtigen Thema chronische Schmerzen mit dir. Du denkst, das betrifft nur die ältere Generation? So stimmt das nicht ganz! Hör doch mal rein.
In unserer Rubrik Service-Material findest du ab jetzt die Broschüre „Hämophilie muss nicht schmerzhaft sein“ inklusive einer Schmerz-Checkliste zum Ausfüllen. Diese kann helfen, beim nächsten Termin in deinem Hämophilie Zentrum das Thema Schmerz anzusprechen.
Du suchst nach mehr Unterstützung? Dann mach unser Liberation Map Quiz und erhalte am Ende wertvolle Tipps, unter Anderem zum Thema Schmerzentstehung und Behandlung.
News im April: Welt Hämophilie Tag - 17. April 2022
Am 17. April war es wieder soweit, der Welt-Hämophilie Tag wurde gefeiert mit dem diesjährigen Motto „Access for All“ – Wir möchten den Zugang zu einer guten Behandlung für Alle unterstützen. Aus diesem Grund fördern wir das Bewusstsein und die Aufmerksamkeit für Hämophilie in der Gesellschaft. Unterstützung erhalten wir dabei von den Liberate Life Blogger*innen, die aufzeigen, dass Sie mit Hämophilie in ihrem Leben den Ton angeben, und nicht umgekehrt. Für mehr Informationen zu diesem Tag schaut auf der offiziellen Seite der WFH, der World Federation of Hemophilia, vorbei.
Es gibt zahlreiche Möglichkeiten, um mit anderen Menschen mit Hämophilie in Kontakt zu treten, Fragen zu stellen und deine Geschichte zu erzählen. Es liegt an dir dich mit anderen Menschen mit Hämophilie auszutauschen. In unserer Broschüre findest du wichtige Adressen und Anlaufstellen im Überblick.
Ihr sucht nach mehr Unterstützung? Dann macht unser Liberation Map Quiz und erhaltet dadurch die Unterstützung, die dich in Verbindung mit einer ausreichenden prophylaktischen Therapie deinen Zielen noch näherbringen kann.
News im März: Teufelskreis Gelenkblutungen - Was kann man tun, um den Teufelskreis zu brechen oder diesen gar zu verhindern?
März stand ganz unter dem Motto “Teufelskreis Gelenkblutungen - Was kann man tun, um den Teufelskreis zu durchbrechen oder diesen gar zu verhindern?”. Du findest Tipps, wie du deine Gelenke schonst, stärkst und vor allem wie du Gelenkblutungen vermeiden kannst. Unser Blogger Florian erzählt von seinen Erfahrungen zu diesem Thema und was ihm geholfen hat. Außerdem kannst du viele Informationen in unseren Webseminaren finden. Hier wurden spannende Interviews mit führenden Hämatologen geführt. Wie schlimm ist eine Gelenkblutung? Was unterscheidet die Gelenkblutung von anderen Blutungen? Dies und mehr findest du auf unserem Sobi Deutschland YouTube Kanal. Du suchst nach mehr Unterstützung? Dann mach unser Liberation Map Quiz und erhalte am Ende wertvolle Tipps zum Thema Gelenkgesundheit. Du findest hier auch Unterstützung, wie du wichtige Themen mit deinem Arzt besprechen kannst.
News im Februar: „Mein selbstbestimmtes Leben mit Hämophilie“
Im Februar haben wir euch unser neues Tool präsentiert: Unseren LiberationMap Fragebogen. Was steckt dahinter? Wir wollen euch unterstützen, das Beste aus eurem Leben herauszuholen. Anhand des neuen Fragebogens könnt ihr genau eure Ziele und Wünsche definieren und erhaltet eure wichtigsten Prioritäten graphisch ausgewertet zurück. Erstelle jetzt deine personalisierte LiberationMap und bespreche die Ergebnisse mit deinem Arzt. Weiterhin erhältst du wertvolle Tipps im Anschluss an das Quiz.