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Gelenkschmerzen bei Hämophilie

Gelenkschmerzen bei Hämophilie

 

Jeder Mensch mit einer Hämophilie kennt sie, doch keiner mag sie – Gelenkschmerzen. Während ein- und dieselbe körperliche Aktivität bei einem gerinnungsgesunden Menschen vielleicht zu einem Muskelkater führt, kann dies bei einem Hämophiliebetroffenen nicht selten zu Gelenkschmerzen und mitunter sogar zu langfristigen oder dauerhaften Schäden am betroffenen Gelenk führen. Doch warum ist das so und was können Menschen mit einer Hämophilie tun, um Gelenkschmerzen zu behandeln und möglichen Problemen vorzubeugen?

 

Herausforderungen im Alltag mit Gelenkschmerzen

 

Bei Menschen mit einer Hämophilie besteht eine erhöhte Gefahr von Gelenkblutungen. Alltägliche Belastungen, aber auch Stöße oder Stürze können zu Rissen in der Gelenksinnenhaut führen. Bei eingeschränkter Blutgerinnung kann es folglich zu massiven Einblutungen in das Gelenk kommen. Zudem tritt eine Entzündung der Gelenkinnenhaut auf. Die Folge: Ein erhöhtes Druckgefühl, eine eingeschränkte Beweglichkeit und mitunter starke Schmerzen. Vor allem bei schweren oder immer wiederkehrenden Gelenkblutungen können so irreversible Schäden und somit auch chronische Schmerzen auftreten. Die Auswirkungen können verheerend sein, denn ohne funktionierende Gelenke, ist die Lebensqualität erheblich eingeschränkt. Meist bleibt es nicht aus, und im Laufe des Lebens kommt es zu der ein oder anderen Gelenkblutung – meist an den Knie- oder Sprunggelenken – mit anschließenden Gelenkschmerzen. Den Alltag kann das mitunter erheblich einschränken. Fehlzeiten in der Schule und im Beruf, der Verzicht auf Hobbys und auch das Spielen mit den eigenen Kindern im Haus oder Garten kann manchmal nicht wie gewohnt möglich sein.
Bestenfalls sollten Gelenkschmerzen deshalb durch vorbeugende Maßnahmen vermieden werden. Und das ist beispielsweise durch die prophylaktische Gabe von Faktorenkonzentrat und die Faktorgabenanpassung an die geplanten Aktivitäten möglich. Auch Übergewicht zu vermeiden und sich ausreichend zu bewegen ist hilfreich. Aber selbst dann kann es passieren, das hin und wieder Gelenkschmerzen infolge von Blutungsereignissen auftreten.

 

Welche Maßnahmen ergreife ich bei Gelenkschmerzen?

 

Was mache ich, wenn bei mir Gelenkbeschwerden an den Knie- oder Sprunggelenken auftreten? Sind diese auf ein aktuelles Blutungsereignis zurückzuführen, steht an erster Stelle natürlich die vermehrte Gabe von Faktorenkonzentrat. Abhängig von der Schwere der Blutung kann dies über einige Tage oder Wochen sinnvoll sein. Aber damit ist es nicht getan. Natürlich habe ich das Gelenk auch geschont und für eine gewisse Zeit weniger belastet. In den ersten Tagen habe ich die betroffene Stelle zusätzlich mit Coolpacks gekühlt und mein Bein hochgelagert, um einen Rückgang der Blutung zu beschleunigen und Schmerzen zu lindern. Das ein oder andere Mal war auch ein Griff zu hämophiliegeeigneten schmerzstillenden und entzündungshemmenden Medikamenten, beispielsweise in Tabletten- oder Salbenform, von Nöten, um den Heilungsverlauf zu unterstützen.
Neben diesen Akutmaßnahmen sind aber auch weitere Maßnahmen sinnvoll, um wieder richtig auf die Beine zu kommen und die Gelenke schmerzfrei bewegen zu können. Meine Empfehlung – Physiotherapie! Dank der manuellen Anwendungen, osteopathischen Techniken und dem Einsatz von Trainingsgeräten und -übungen können die Gelenke und fachmännischer Begleitung wieder schonend an ein ausreichendes Bewegungsausmaß herangeführt und Gelenkschmerzen effektiv behandelt werden. Hier habe ich mit meinen Knie- und Sprunggelenken schon mehrfach positive Erfahrungen gemacht. Darüber hinaus bieten sich Hilfsmittel wie Einlagen oder Orthesen an. Sie tragen durch Stabilität, Fixierung und Entlastung des betroffenen Gelenks zur Schmerzlinderung bei. So trage ich schon seit vielen Jahren beim Tischtennis meine Sprunggelenksbandagen und habe seitdem keine Beschwerden mehr nach dem Sport.
In besonders schwerwiegenden Fällen können aber auch der Gang zum Schmerztherapeuten oder operative Eingriffe zur Schmerzlinderung erforderlich werden, davon bin ich bislang aber Gott sei Dank verschont geblieben.

 

Gelenkgesundheit bei Hämophilie

„Hämophilie ist nicht nur ein Problem der Gerinnung, sondern auch ein Problem der Gelenke!“ Dieses Zitat aus einer Informationsbroschüre, die mir bei meinem letzten Besuch im Hämophilie-Zentrum zwischen die Finger gekommen ist, hat mich zum Nachdenken gebracht. Denn obwohl ich dank meiner regelmäßigen Prophylaxe und den fortschrittlichen Faktorenkonzentraten gesunde Gelenke habe, kommt eine Gelenkblutung hin und wieder vor. Was kann ich also tun, um auch langfristig und im Alter meine Gelenkgesundheit zu erhalten?

Hämophilie–Erfahrungsberichte: Spritzenproblematik und Prophylaxe

Die richtige Prophylaxe ist bei einer Hämophilie-Therapie wichtig! Doch was bedeutet es eigentlich sich selbst zu spritzen? In unserem Videobeitrag haben sechs Menschen mit Hämophilie gefragt, wie sie das Spritzen gelernt haben und welche Tipps sie für andere Menschen mit Hämophilie haben.