Vorstellung:

Mein Name ist Beatrix. Ich bin seit 21 Jahren mit meinen Mann verheiratet und wir haben zwei Kinder. Meine Tochter Lisa Marie ist 20 Jahre und Konduktorin. Mein Sohn Dominik ist 17 Jahre und hat eine schwere Hämophilie B.

Als Mama von einem Sohn mit Hämophilie erlebt man, wie auch bei einem gesunden Kind, Höhen und Tiefen. Ich bin an meinen Aufgaben gewachsen und mittlerweile gehört die Hämophilie zu unserem Alltag dazu.

Wie hat sich die therapeutische Behandlung der Hämophilie von Dominik in den letzten Jahren geändert?

Beatrix: Dominik bekommt seit er 18 Monate alt war eine Prophylaxe mit Faktor IX (Faktor 9). Das erste Präparat war ein Plasmaprärat. Im späteren Verlauf wurde er dann auf ein rekombinantes Faktorpräparat umgestellt und jetzt ist er auf einem Präparat mit Halbwertszeitverlängerung (länger wirksam) eingestellt.

Wie kam es zu den Umstellungen und wie ist der Entscheidungsprozess abgelaufen?

Beatrix: Zu Beginn haben mein Mann und ich die Entscheidung getroffen. Die Ärzte haben uns über die Möglichkeiten einer verbesserten Therapieform informiert und wir haben uns aufgrund der Informationen dazu entschlossen, dass eine Umstellung sinnvoll sei. Bei der Umstellung auf das halbwertszeitverlängerte Präparat haben wir gemeinsam mit Dominik die Entscheidung getroffen, da er bereits alt genug war, um mitzuentscheiden. Bei der Umstellung auf die moderne Therapieform waren vor allem der verbesserte Schutz und das seltene Spritzen die Beweggründe für die Umstellung.

Inwieweit wurdet ihr von dem behandelnden Arzt aufgeklärt?

Beatrix: Unsere behandelnden Ärzte haben uns während der Routineuntersuchung im Hämophilie-Zentrum mitgeteilt, dass es ein neues bzw. anderes Präparat gibt, welches sie für Dominik sinnvoll erachten. Während eines ausführlichen Gesprächs wurden uns alle Vor- und Nachteile aufgezählt. Wir wurden ebenfalls über die verschiedenen Therapieoptionen und den Ablauf einer Umstellung informiert. Uns wurde Zeit für die Entscheidung geben, weshalb die Umstellung zu einem späteren Zeitpunkt stattgefunden hat.

Hattet ihr Bedenken oder Ängste bei den Umstellungen auf andere Präparate?

Beatrix: Nein, wir vertrauen den Ärzten im Hämophilie Zentrum zu 100 %. Die Ärzte dort sind sehr erfahren und der Umgang ist sehr offen und ehrlich. Zudem wurden uns alle wichtigen Informationen bereitgestellt, die uns von der Sicherheit einer Umstellung überzeugt haben.

Außerdem waren die Therapie-Umstellungen für Dominik in allen Fällen sinnvoll, denn Sie haben Dominik in seinen verschiedenen Lebensabschnitt optimal geschützt. Die jeweilige Therapie war an unserem Alltag und Dominiks Alter angepasst, was uns den Umgang mit dem regelmäßigen Spritzen erleichtert hat.

Dominik hat von der Umstellung auf das halbwertszeitverlängerte Faktor Präparat besonders profitiert, denn er entwickelte sich in 2017 zu einem richtigen Spritzmuffel. Er braucht nun wesentlich weniger Injektionen und hat somit mehr Zeit für die wichtigen Dinge eines Teenagers.

Was würdest du anderen Eltern von Kindern mit Hämophilie raten?

Beatrix: Ich empfehle anderen Eltern, sich gut über sämtliche Therapieoptionen zu informieren. Ärzte sind hierfür die richtigen Ansprechpartner. Eine Therapieumstellung ist meiner Meinung nach z.B. dann sinnvoll, wenn man mit der aktuellen Therapie nicht zurechtkommt, wenn es zu übermäßigen Blutungen kommt oder wenn der Arzt aus dem Hämophilie-Zentrum sie für vorteilhaft erachtet.

Für mich geht die Therapie-Umstellung mit dem Vertrauen in den Arzt vom Hämophilie Zentrum einher. Stellt eure Fragen und äußert eure Bedenken, denn nur so bekommt ihr einen guten Überblick und könnt mit einem guten Gefühl eine mögliche Therapie-Umstellung eingehen.

Also keine Angst!