Hämophilie und Spritzenphobie unter einem Dach?

Vita

Hallo, mein Name ist Franziska und ich bin 37 Jahre alt. Mit meinem Mann und meinen beiden Kindern Anni (8 Jahre) und Moritz (2,5 Jahre) lebe ich in einem Haus im Westerwald. Unsere zwei Kaninchen machen die Familie komplett.

Ein Kind mit Hämophilie und ein Mann mit Spritzenphobie – eine widersprüchliche Kombination? Ich nenne es Ironie des Schicksals. Eigentlich sind wir eine ganz normale Familie – wenn da nicht mein Sohn Moritz mit einer schweren Verlaufsform der Hämophilie und mein Mann Mario mit einer ausgeprägten Spritzenphobie wären. Ja tatsächlich, sobald mein Mann auch nur an eine Spritze denkt, wird er weiß wie eine Wand. Ideale Kombination mit einem kleinen Kind, das regulär 1x wöchentlich gespritzt werden muss, denken viele. Tatsächlich klappt es im Alltag viel besser als viele annehmen würden – und das schon von Moritz Geburt an.

Keine schwere Geburt

Nach der Geburt unserer ersten Tochter Anni hatten wir natürlich überlegt, ob wir eine zweite Schwangerschaft wagen sollten. Mario hatte ich schon ganz zu Anfang unserer Beziehung erklärt, dass ich Konduktorin bin, was an sich für ihn kein Problem war – der Gedanke an die Spritzen jedoch schon. Immerhin bestand das Risiko, dass ich als Konduktorin die Hämophilie an einen Sohn weitergeben würde, der dann natürlich gespritzt werden müsste. Abgehalten hat uns das aber nicht.
Mein Bruder ist selbst an Hämophilie erkrankt und deshalb gehe ich mit dem Thema ziemlich entspannt um. Bei meinem Mann sieht das in der Praxis etwas anders aus. Als klar war, dass wir einen Sohn bekommen, der die Hämophilie natürlich erben könnte, hat er sich direkt in weiser Voraussicht für eine Hypnosebehandlung angemeldet, um seine Phobie in den Griff zu kriegen. Ihm wurde plötzlich klar, dass er sich wohl oder übel mit Spritzen gedanklich anfreunden muss.

Meine Schwangerschaft selbst verlief sehr unproblematisch. Dem Krankenhaus und dem Hämophilie-Zentrum in Bonn hatten wir frühzeitig Bescheid gesagt und waren dafür auch persönlich zweimal im Zentrum gewesen. Ansonsten wollten wir die Dinge einfach auf uns zukommen lassen. Bei der Geburt selbst wollte ich allerdings wie auch schon bei meiner Tochter Anni auf Nummer sicher gehen und habe mich für einen Kaiserschnitt entschieden. Da meine Gerinnungswerte generell gut sind und während meiner Schwangerschaften sogar noch besser waren, habe ich den Eingriff ziemlich gut weggesteckt.

Als Moritz zur Welt kam, war klar, dass er die Hämophilie geerbt hat. Eigentlich werden Kinder erst gespritzt, wenn sie mobil werden, also ungefähr nach einem dreiviertel Jahr. So sah auch unser Plan aus. Dann kam es aber doch anders, weil bei Moritz etwa einen Monat vor dem geplanten Beginn eine Blutung im Wirbelsäulen-Kanal festgestellt wurde. Das setzte den Startschuss für seine ersten Spritzen, die zum Glück direkt geholfen haben. Von da an sind wir zunächst einmal pro Woche oder nach Bedarf nach Bonn ins Zentrum gefahren. Die Venen sind bei einem so kleinen Kind anfangs einfach noch nicht so gut ausgeprägt, sodass ich Moritz selbst noch nicht spritzen konnte. Nach 1,5 Jahren hab ich das dann unter Anleitung des Zentrums übernommen, was prima geklappt hat.

Für Moritz war das Ganze am Anfang sehr schmerzhaft, besonders als die Venen noch nicht so „gut“ waren, hat er oft beim Spritzen geweint. Aber inzwischen hat er sich total daran gewöhnt und lässt alles tapfer über sich ergehen. Im vergangenen Sommer musste er wegen einer Blutung am Ellenbogen operiert werden, was natürlich seine Tapferkeit erneut auf die Probe gestellt hat. Klar haben wir in manchen Situationen da auch mal kleine Belohnungen zur Überwindung eingesetzt - Gummibärchen oder Moritz‘ Lieblingssendung im Fernsehen standen dabei ganz hoch im Kurs. Auch wenn die Psychologin uns von solchen Anreizen abgeraten hatte – manchmal siegt einfach das Bauchgefühl einer Mutter.

Hemmungsloses Toben

Im Alltag setze ich meistens auf genau dieses Bauchgefühl – und das ist generell sehr entspannt im Umgang mit der Krankheit. Genau so soll auch Moritz mit seiner Krankheit aufwachsen. Er soll sich beim Toben auf dem Spielplatz oder zu Hause nicht eingeschränkt fühlen und ganz normal entfalten dürfen wie jedes andere Kind auch – auch wenn ich natürlich immer ein Auge auf ihn habe. Das klappt in der Praxis so gut, dass er sich inzwischen zu einem kleinen Kamikaze-Laufrad-Fahrer entwickelt hat. ;-)

Wenn er bisher geblutet hat, dann nie wegen Stürzen, sondern aufgrund von Wespenstichen. Da war dann die eine oder andere Spritze wirklich nötig, weil die Stiche immer sehr stark anschwellen. Bei einem Ausflug ins Grüne darf die Spritze in meiner Tasche also niemals fehlen. Prävention ist also schon ratsam, aber keine übermäßige Vorsicht. Selbst mein Mann ist inzwischen etwas entspannter geworden. Immerhin bringt ihn mittlerweile ein Gespräch über Spritzen nicht direkt zum Kollaps – der Hypnosetherapie und den alltäglichen Konfrontationen sei Dank. Doch eines steht fest: Spritzen wird Mario unseren Sohn niemals. Das ist aber wahrscheinlich auch besser so – für beide meiner tapferen Männer.