Wie lange bist du schon aktives Mitglied bei der IGH e.V.?

Meine Eltern gehören zu den 13 Gründungsmitgliedern, daher bin ich von Anfang an dabei. Seit jetzt schon über 14 Jahre bin ich außerdem aktiv im Verwaltungsrat.

Kannst du uns kurz erläutern, was die IGH überhaupt ist?

Wir sind ein bundesweit tätiger Patientenverband mit derzeit über 950 Mitgliedern. Das sind vor Allem Betroffene, aber auch Angehörige, Freunde, Förderer, Ärzte und Wissenschaftler. Grundsätzlich werden hier die Interessen der Menschen mit einer angeborenen Blutgerinnungsstörung vertreten, sowie die Interessen der Angehörigen.  
Um eine optimale Betreuung der Mitglieder vor Ort gewährleisten zu können, unterhält die IGH Landesgeschäftsstellen in den verschiedenen Bundesländern.

Was machst du in der IGH genau?

Ich bin ehrenamtliches Mitglied im Verwaltungsrat. Wir besprechen 2x im Jahr aktuelle Themen und planen die Tätigkeiten des Vereins für das laufende Jahr. Wir nehmen auch außerhalb der Verwaltungsratssitzungen an Gremien teil, veranstalten Events (z.B. Ferienfreizeiten und Patienteninformationstage) oder geben Interviews, um auf uns aufmerksam zu machen😉

Einige von uns organisieren auch regelmäßige lokale Treffen oder kleine Sport- Events. Jeder, der möchte kann sich aktiv einbringen und eigene Ideen umsetzen.

Allerdings ist der grundlegendste und wohl wichtigste Aspekt, für andere Mitglieder da zu sein. Für Fragen und Austausch von Erfahrungen haben wir immer ein offenes Ohr. Vor allem jüngeren Betroffenen und deren Familien können so viele Sorgen und Unsicherheiten genommen werden.

Die IGH bietet auch zahlreiche Veranstaltungen an. Hast du einen persönlichen Favoriten?

Ich habe als Kind 9x in Folge an der Integrationsfreizeit am Werbelinsee teilgenommen. Das spricht wahrscheinlich für sich 😊 Man kann dort unvergessliche Erfahrungen mit Anderen, egal ob gesund oder krank, sammeln. Darüber hinaus finde ich Treffen, sowohl auf nationaler als auch auf internationaler Ebene, immer wieder faszinierend.

Welchen Mehrwert hat es in deinen Augen, sich bei der IGH zu engagieren?

Dazu würde ich gern ein schönes Beispiel erzählen:

Ich war zu Besuch beim Tag der offenen Tür eines Plasmaspende- Dienstes mit dem Zweck, dass Blutspender auf Patienten bzw. Empfänger treffen können. Ich hatte hier viele nette Gespräche mit einigen Spendern. Allerdings ist mir ein Gespräch mit einer jungen Familie besonders im Gedächtnis geblieben. Ihr Sohn wurde damals mit Hämophilie diagnostiziert. Daher haben wir uns dort lange ausgetauscht. Ich hatte das Gefühl der Familie ein wenig Angst nehmen zu können und einen Ausblick in eine positive Zukunft ihres Sohnes geben zu können. Einige Zeit später war ich in meinem Hämophilie- Zentrum und mein Arzt sprach mich auf eben diese Familie an. Er erzählte mir, dass sie begeistert von unserem Gespräch gewesen wären. Sie würden sich jetzt deutlich wohler mit der Diagnose fühlen und hoffen, sich auch weiterhin mit anderen Betroffenen austauschen zu können. Genau diese Möglichkeiten und vieles mehr findet man als aktives Mitglied in einer Patientenorganisation. Es ist wichtig und erfüllend, für jemand Anderen in ähnlicher Situation da zu sein und seine Erfahrungen teilen zu können. Wenn ich schon mit solch geringem Aufwand die aktuelle Situation verbessern kann und eventuell noch die für zukünftige Generationen, ist das für mich Ansporn genug mich zu engagieren.

Danke dir Ben für das Interview mit dir.