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Leben & Arbeiten
Rein ins Leben!
Schraub' deine Hämophilie einfach zurück und erfüll' deinen Traum in Job und Privatleben. Arni, Moritz und Tom machen's vor: Leben & Arbeiten im Ausland, geübte Handarbeit und kreative Ideen.
Aktuelles aus Leben und Arbeiten
Wie baut man eine geodätische Kuppel ?!
Immer mehr Menschen haben Spaß daran, ihr eigenes Obst oder Gemüse anzubauen. In diesem Video zeigt Tom euch, wie ihr Schritt für Schritt eure eigene geodätische Kuppel, für das perfekte Obst oder Gemüse, bauen könnt. Also an die Werkbank, fertig, los!
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Wie funktioniert die Hämophilie Therapie
Bei der Hämophilie Behandlung wird der fehlende Gerinnungsfaktor intravenös gespritzt. Was dabei im Körper passiert und warum es so wichtig ist, sich regelmäßig den Faktor zu spritzen, erklärt euch Florian in seinem Beitrag.
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Traumberuf Fußballer mal anders
Tobias wollte schon immer Fußballmanager werden, doch sein Weg hat ihn über viele Ecken zu seinem Traumberuf als Unternehmensberater geführt. Die Hämophilieerkrankung spielte dabei sowohl im Bewerbungsgespräch als auch im Job keine Rolle. Lest hier mehr über Tobias Werdegang und wie auch ihr trotz Hämophilie euren Traumberuf finden könnt.
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Warum sollte ich mich spritzen?
Eine Frage, die sich jeder Hämophile bestimmt schon einmal gestellt hat. Auch Tom hat sich diese Frage oft gestellt und erzählt euch in seinem Beitrag, welche Konsequenzen seine “Kein Bock auf das Spritzen”-Phase heute für ihn hat.
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Lust auf mehr?
Mein Engagement bei der IGH e.V.
Tobias ist Vorstandsmitglied bei der Interessengemeinschaft Hämophiler e.V., eine Patientenorganisation, die sich für die Interessen von Patienten mit einer Blutgerinnungsstörung und deren Angehörigen einsetzt. Erfahre, wie und insbesondere warum Tobias Mitglied geworden ist und welche Vorteile es haben kann, Mitglied einer Selbsthilfegruppe zu sein. Vielleicht bist du ja auch bald dabei?
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Venenpflege und Venentraining
Butterweiche Haut und komplett schmerzfrei spritzen - ein Traum für alle Spritzen-geplagten Hämophilie-Patienten. Arni erzählt euch, wie aus einem Traum Wirklichkeit wurde und wie sich seine strapazierten Venen erholt haben. Außerdem gibt er euch seine Top-5 Alltagstipps, um eure Venen zu pflegen und zu trainieren!
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Aufklärung rund um das Thema Schwerbehindertenausweis
Florian klärt euch rund um das Thema Schwerbehindertenausweis auf. Sei es die Beantragung des Ausweises, Vorturteile anderer oder Änderungen seit 2018, die für Hämophilie-Patienten relevant sind. Auch teilt seine persönlichen Erfahrungen mit dem Schwerbehindertenausweis.
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Annas Erfahrung mit der Therapie-Umstellung
Lästiges Spritzen alle 2 Tage kam für Anna nicht mehr in Frage, weshalb sie sich gemeinsam mit ihrem Behandler dazu entschlossen hat ihre Therapie umzustellen…
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Ohne Berührungsängste an der Werkbank
Tom erzählt im Interview von seinem beruflichen Werdegang: Von Tischler-Traum bis Architektur-Studium – mit ganz viel Handwerk und Computern zwischendrin.
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Hämophilie und Spritzenphobie unter einem Dach?
Ein Kind mit Hämophilie und ein Mann mit Spritzenphobie – eine widersprüchliche Kombination? Franziska berichtet von ihren Erfahrungen...
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Schulspaß trotz schwerer Hämophilie
Dominik gilt mit seiner schweren Hämophilie offiziell als „Risikokind“. Was passiert, wenn er sich beim Toben auf dem Schulhof verletzt? Diese und viele weitere Fragen hat sich Beatrix vor der Einschulung ihres Sohnes gestellt...
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Was ich früher gern' gewusst hätte ...
Jeder kennt sie: Diese Dinge, die man heute weiß, aber so gern schon früher gewusst hätte. Wir haben Anna, Florian, Arni und Moritz gefragt, ob sie solche Dinge auch in Bezug auf die Hämophilie kennen.
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Bewerbungsgespräch? Keine Panik!
Hoher Puls und weiche Knie? Auf dem Weg zum Traumjob bleibt es niemandem erspart: das Bewerbungsgespräch.
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Life Hacks für ein entspanntes Leben mit Hämophilie
"Welcher Mensch mit Hämophilie kennt das Problem nicht: Alles ist vorbereitet, der Faktor ist gelöst, doch der Schlauch der Butterfly Kanüle dreht sich, wie er will..."
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Moritz – Koch aus der Schweiz
"Mein erster Arbeitgeber konnte mit dem Begriff Hämophilie – wie sollte es auch anders sein – erst gar nichts anfangen."
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Tom – technischer Modellbauer
"Wenn ich keine Bienenhotels baue, dann bastele ich regelmäßig an den Aufgaben und Rätseln für Escape-Rooms."
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Arni – Leben und Arbeiten in Istanbul
"Mit meinen Ärzten und der Krankenkasse habe ich geregelt, dass ich mein Faktorpräparat weiterhin aus Deutschland bekomme, und so stand meiner Auswanderung nichts im Wege."
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Liberate Life
Dein Leben gehört dir. Es liegt an dir, es zu erkunden. Es liegt an dir, es zu leben. Nur du kannst dich selbst befreien.
"Nach 2 Jahren Fernbeziehung zog ich zu ihr nach Istanbul. Warum auch nicht? Wir leben schließlich im 21. Jahrhundert, ich fühle mich total gesund."
"Ich möchte euch zeigen, wie man aus einfachen Materialien ganz easy ein Bienenhotel bauen kann."
"Ich habe eine Hämophilie und arbeite als Koch. Was? Hämophilie und die tägliche Arbeit mit scharfen Klingen? Das höre ich öfter."
Du brauchst mehr Input für die Arbeitswelt?
Leben & Arbeiten
Rein ins Leben!
Schraub' deine Hämophilie einfach zurück und erfüll' deinen Traum in Job und Privatleben. Arni, Moritz und Tom machen's vor: Leben & Arbeiten im Ausland, geübte Handarbeit und kreative Ideen.
Aktuelles aus Leben und Arbeiten
Wie baut man eine geodätische Kuppel ?!
Immer mehr Menschen haben Spaß daran, ihr eigenes Obst oder Gemüse anzubauen. In diesem Video zeigt Tom euch, wie ihr Schritt für Schritt eure eigene geodätische Kuppel, für das perfekte Obst oder Gemüse, bauen könnt. Also an die Werkbank, fertig, los!
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Wie funktioniert die Hämophilie Therapie
Bei der Hämophilie Behandlung wird der fehlende Gerinnungsfaktor intravenös gespritzt. Was dabei im Körper passiert und warum es so wichtig ist, sich regelmäßig den Faktor zu spritzen, erklärt euch Florian in seinem Beitrag.
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Traumberuf Fußballer mal anders
Tobias wollte schon immer Fußballmanager werden, doch sein Weg hat ihn über viele Ecken zu seinem Traumberuf als Unternehmensberater geführt. Die Hämophilieerkrankung spielte dabei sowohl im Bewerbungsgespräch als auch im Job keine Rolle. Lest hier mehr über Tobias Werdegang und wie auch ihr trotz Hämophilie euren Traumberuf finden könnt.
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Warum sollte ich mich spritzen?
Eine Frage, die sich jeder Hämophile bestimmt schon einmal gestellt hat. Auch Tom hat sich diese Frage oft gestellt und erzählt euch in seinem Beitrag, welche Konsequenzen seine “Kein Bock auf das Spritzen”-Phase heute für ihn hat.
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Lust auf mehr?
Mein Engagement bei der IGH e.V.
Tobias ist Vorstandsmitglied bei der Interessengemeinschaft Hämophiler e.V., eine Patientenorganisation, die sich für die Interessen von Patienten mit einer Blutgerinnungsstörung und deren Angehörigen einsetzt. Erfahre, wie und insbesondere warum Tobias Mitglied geworden ist und welche Vorteile es haben kann, Mitglied einer Selbsthilfegruppe zu sein. Vielleicht bist du ja auch bald dabei?
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Venenpflege und Venentraining
Butterweiche Haut und komplett schmerzfrei spritzen - ein Traum für alle Spritzen-geplagten Hämophilie-Patienten. Arni erzählt euch, wie aus einem Traum Wirklichkeit wurde und wie sich seine strapazierten Venen erholt haben. Außerdem gibt er euch seine Top-5 Alltagstipps, um eure Venen zu pflegen und zu trainieren!
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Aufklärung rund um das Thema Schwerbehindertenausweis
Florian klärt euch rund um das Thema Schwerbehindertenausweis auf. Sei es die Beantragung des Ausweises, Vorturteile anderer oder Änderungen seit 2018, die für Hämophilie-Patienten relevant sind. Auch teilt seine persönlichen Erfahrungen mit dem Schwerbehindertenausweis.
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Annas Erfahrung mit der Therapie-Umstellung
Lästiges Spritzen alle 2 Tage kam für Anna nicht mehr in Frage, weshalb sie sich gemeinsam mit ihrem Behandler dazu entschlossen hat ihre Therapie umzustellen…
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Ohne Berührungsängste an der Werkbank
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Hämophilie und Spritzenphobie unter einem Dach?
Ein Kind mit Hämophilie und ein Mann mit Spritzenphobie – eine widersprüchliche Kombination? Franziska berichtet von ihren Erfahrungen...
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Schulspaß trotz schwerer Hämophilie
Dominik gilt mit seiner schweren Hämophilie offiziell als „Risikokind“. Was passiert, wenn er sich beim Toben auf dem Schulhof verletzt? Diese und viele weitere Fragen hat sich Beatrix vor der Einschulung ihres Sohnes gestellt...
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Was ich früher gern' gewusst hätte ...
Jeder kennt sie: Diese Dinge, die man heute weiß, aber so gern schon früher gewusst hätte. Wir haben Anna, Florian, Arni und Moritz gefragt, ob sie solche Dinge auch in Bezug auf die Hämophilie kennen.
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Hoher Puls und weiche Knie? Auf dem Weg zum Traumjob bleibt es niemandem erspart: das Bewerbungsgespräch.
Life Hacks für ein entspanntes Leben mit Hämophilie
"Welcher Mensch mit Hämophilie kennt das Problem nicht: Alles ist vorbereitet, der Faktor ist gelöst, doch der Schlauch der Butterfly Kanüle dreht sich, wie er will..."
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Moritz – Koch aus der Schweiz
"Mein erster Arbeitgeber konnte mit dem Begriff Hämophilie – wie sollte es auch anders sein – erst gar nichts anfangen."
Tom – technischer Modellbauer
"Wenn ich keine Bienenhotels baue, dann bastele ich regelmäßig an den Aufgaben und Rätseln für Escape-Rooms."
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Arni – Leben und Arbeiten in Istanbul
"Mit meinen Ärzten und der Krankenkasse habe ich geregelt, dass ich mein Faktorpräparat weiterhin aus Deutschland bekomme, und so stand meiner Auswanderung nichts im Wege."
Liberate Life
Dein Leben gehört dir. Es liegt an dir, es zu erkunden. Es liegt an dir, es zu leben. Nur du kannst dich selbst befreien.
"Nach 2 Jahren Fernbeziehung zog ich zu ihr nach Istanbul. Warum auch nicht? Wir leben schließlich im 21. Jahrhundert, ich fühle mich total gesund."
"Ich möchte euch zeigen, wie man aus einfachen Materialien ganz easy ein Bienenhotel bauen kann."
"Ich habe eine Hämophilie und arbeite als Koch. Was? Hämophilie und die tägliche Arbeit mit scharfen Klingen? Das höre ich öfter."
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