Gemeinsam durch dick und dünn

„Pass gut auf Dominik auf!“ Den Satz hatte ich in meiner Kindheit immer im Ohr. Meine Eltern sind eigentlich relativ entspannt mit der schweren Hämophilie meines Bruders umgegangen. Wenn es aber für uns Zwei nach draußen ging – egal ob auf den Spielplatz oder ins nahe gelegene Waldstück ­ – war mein Einsatz gefragt, und zwar als Beschützerin. Als große Schwester habe ich diese Rolle ganz selbstverständlich übernommen, auch wenn es für mich als kleines Mädchen manchmal schon komisch war. Immerhin hatte ich dadurch meinen Bruder sehr häufig im Schlepptau im Gegensatz zu anderen Geschwisterkindern.

Kleines Mädchen – große Verantwortung

Meine Eltern haben schon immer mit offenen Karten gespielt. Direkt nach Dominiks Geburt haben sie mir erklärt, dass ich beim Toben und Spielen immer Rücksicht auf ihn nehmen muss. Soweit zur Theorie, aber klar sind wir als Kinder auch mal im Streit aneinander geraten. Wenn mich Dominik dann im Eifer des Gefechts gehauen hat, hieß es für mich natürlich: Bloß nicht zurückhauen, sondern den Ärger runterschlucken – gar nicht so leicht in dem Alter. Genau das waren die Momente, in denen ich auch mal wütend auf meinen kleinen Bruder und seine Krankheit war.
Wut war aber auch für Dominik kein Fremdwort  – besonders dann, wenn wir zum Trampolinspringen gegangen sind. Da war natürlich bei mir Vollgas angesagt, während wir ihn immer bremsen mussten. Zu groß war das Verletzungsrisiko. Meine Eltern haben ihn dann oft mit anderen Aktivitäten abgelenkt. Das klappte mal besser, mal schlechter. Trotz dieser kleinen Eifersüchteleien waren wir aber schon in unseren Kindertagen ein echt gutes Team und konnten uns aufeinander verlassen.

Früh übt sich

Das war die beste Voraussetzung, um den Ernstfall zu proben. Meine Mutter wollte, dass ich so früh wie möglich Dominiks Erkrankung verstehe und auch langsam lerne, ihn im Notfall zu spritzen. Schon im Kleinkindalter durfte ich beim Spritzen zuschauen, um erst gar keine Berührungsängste zu bekommen. Klassische Konfrontationstherapie eines Kleinkindes! Im Grundschulalter wurde dann langsam aus Theorie Praxis. Dafür hat meine Mutter damals auf ein Aufklärungsbuch der ganz besonderen Art gesetzt, die Hämophilie-Fibel. Die machte es für mich wirklich kinderleicht, die Krankheit meines Bruders zu begreifen. Der erste Schritt war damit getan. Und der nächste folgte dann während einer Ferienfreizeit, die wir durch die Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. vermittelt bekommen haben. Dort habe ich meine allererste Spritze gesetzt. Mit 15 Jahren hatte ich dann meine Spritzen-Premiere bei Dominik, die zum Glück super lief. Damals ahnte ich noch nicht, dass ich diese Erfahrung wenig später brauchen würde…