Der Hahn im Korb – Papa mit Hämophilie
Turbulent – ein Wort was mir einfällt, wenn ich an mein Familienleben denke!
Ich habe zwei Töchter und bin seit fast sechs Jahren verheiratet. Eine Familie zu haben ist ein wundervolles Gefühl, dennoch war ich als Hämophilie-Betroffener zu Anfang sehr unsicher, wie sich meine Hämophilie auf das Leben meiner zukünftigen Kinder auswirken würde.
Für meine Frau war meine Erkrankung nie ein Thema, denn sie sieht mich tagtäglich, wie ich ein weitgehend normales Leben führe, auch wenn ich mich ab und zu spritzen muss. Aber genau das Spritzen ermöglicht mir das Leben, das ich heutzutage führe.
Uns beiden war schon früh klar, dass wir eine Familie gründen wollen. Wir kommen beide aus großen Familien und lieben das Familienleben. Doch meine Unsicherheit war besonders zu Anfang recht groß, weshalb wir unseren Kinderwunsch auch im Hämophilie-Zentrum angesprochen haben. Wir wurden umfangreich von meinem Arzt über Risiken und Folgen aufgeklärt. Uns wurde unter anderem mitgeteilt, dass ich die Hämophilie nicht an einen Jungen weitervererben kann, jedoch sollte es ein Mädchen werden, sie Überträgerin der Hämophilie werden kann.
Nach dem Gespräch im Hämophilie-Zentrum haben wir uns nochmal in Ruhe Gedanken gemacht und uns dazu entschiedenen, an unserer Familienplanung festzuhalten. Das wichtigste dabei ist, sich wirklich mit seinem Partner auseinanderzusetzten und ein klärendes Gespräch mit dem Arzt zu suchen, um offene Fragen zu klären, denn man sollte sich seiner Entscheidung sicher sein.
Meine Frau hat zwei Mädchen zur Welt gebracht und wir genießen jeden Tag. Heute ist unsere jüngste Tochter ein Jahr und ihre ältere Schwester drei Jahre alt. Beide sind Überträgerinnen der Hämophilie und wachsen unbeschwert auf, jedoch liegt bei beiden ein verminderter Faktorspiegel im Blut vor. Deshalb sprechen beide regelmäßiger im Hämophilie-Zentrum vor, um gemeinsam mit den Ärzten die beste Herangehensweise für den Alltag festzulegen.
Nach der Geburt unserer beiden Töchter haben meine Frau und ich uns natürlich viele Gedanken gemacht. Wie wird es für die beiden sein, wenn sie älter sind? Wenn sie mal eigene Kinder wollen? Wie und wann können wir sie darüber aufklären? All diese Fragen gingen uns durch den Kopf, aber gemeinsam mit unserem Arzt im Hämophilie-Zentrum haben wir uns darüber ausgetauscht und lassen uns seitdem nicht davon abhalten, das Leben so gut wie möglich als Familie zu genießen. Wenn die Zeit kommt werden wir für ein klärendes Gespräch mit unseren Töchtern bereit sein!
Für mich persönlich ist es sehr wichtig, sich immer selbst eine Meinung zu bilden. Für einen Hämophilie-Betroffene stellen sich in Vorbereitung eines neuen Lebensabschnitts einige wichtige Fragen bzw. stehen möglicherweise wichtige Entscheidungen an. Fragt euch, ob ihr emotional für diese Entscheidung bereit seid und dann teilt eure Sorgen und Ängste mit eurem Arzt und der Familie. Kinder verändern das Leben und wir sind glücklich, diesen Schritt gegangen zu sein.
Über mich
Ich bin der Fuat, 31 Jahre jung und mittlerweile stolzer Papa zweier Mädchen. Ich bin mit der schweren Hämophilie A aufgewachsen und möchte euch in meinen Blogbeiträgen erzählen, wie ich die Herausforderungen des Lebens trotz meiner schweren Hämophilie A meistere.
In meinen Blogbeiträgen wird es daher überwiegend um Familie und Kinder gehen. Es erwarten euch aber auch andere spannende Themen rund ums Thema Hämophilie. Seid Gespannt!
Mit Hämophilie auf Reisen
Ob Erholungsurlaub oder Campingabenteuer – Reisen mit Hämophilie muss kein Problem sein, sind sich die beiden Mütter Franziska und Denise einig! In diesem Video erzählen die beiden Mütter, wie sie ihre Familienurlaube auch mit der Hämophilie ihrer Söhne gestalten und genießen. Auch geben sie euch wertvolle Tipps und Tricks worauf ihr bei eurer nächsten Reise achten solltet.
Der Schutz für die Kleinen ist nie zu groß
3 Mütter- 3 verschiedene Erfahrungen mit Hämophilie. In diesem Video-Beitrag erzählen euch Denise, Franziska und Beatrix, wie sie von der Hämophilie ihrer Söhne erfahren haben und welche Rolle die Hämophilie-Therapie von Anfang an in ihrem Alltag gespielt hat. Reinschauen lohnt sich!