Krabbelgruppe mit Hämophilie

Nach der Diagnose Hämophilie, haben mein Mann und ich beschlossen, dass unser kleiner Mann ein ganz normales Leben führen wird. Klar so "ganz normal" wird es wohl nicht, aber wir werden das Beste daraus machen.

Der Besuch in einer Krabbelgruppe war ein weiterer Schritt in die „Normalität“. Wie viele Eltern möchten wir die frühkindliche Bildung unseres Sohnes fördern. Da kam es wie gerufen, dass in unserem Dorf eine neue Krabbelgruppe ins Leben gerufen wurde.

Bereits bei der Anmeldung haben wir die Hämophilie unseres Sohnes kommuniziert und im Januar dieses Jahres waren wir dann das erste Mal mit dabei. Als wir den Raum betraten sah ich, wie die anderen Mamas bereits ihre Kleinen auf die Spielwiese legten. Ich entschloss mich also dazu auch Titus dazuzulegen. Seine Augen begannen regelrecht zu leuchten, denn er liebt es unter Menschen zu sein, vor allem unter Gleichgesinnten.

Zu diesem Zeitpunkt war er ca. 6 Monate alt, er konnte bereits „robben“ und sich in den Vierfüßlerstand aufrichten. Er war also bereits recht aktiv und hat sich direkt ein Spielzeug genommen, um damit zu spielen.

Nachdem alle Teilnehmer eingetroffen waren begann die Vorstellungsrunde. Wir waren ca. 10 Mamis an diesem Tag. Ich saß neben der Leitung und war somit mit einer der ersten, die sich vorstellen durfte. Ob und wie ich die Hämophilie ansprechen sollte, ging mir währenddessen durch den Kopf.

Ich hatte mich dazu entschlossen uns erst einmal „ganz normal“ vorzustellen und sagte plötzlich wie selbstverständlich: "Ach was ihr eventuell über Titus wissen solltet, er hat Hämophilie". Ich erklärte kurz was Hämophilie ist und bat darum, mich zu informieren, falls jemand einen Sturz mitbekommen sollte. Es kamen verständlicherweise Fragen auf, die ich so gut es ging versucht habe zu beantworten. Vor allem war mir während des Gesprächs mit den anderen Mamas wichtig, dass keine Ängste im Umgang mit Titus entstehen. Mein Mann und ich möchten, dass er ganz normal behandelt wird und mit anderen Kinder spielen kann. Nach der Vorstellungsrunde wurde die Hämophilie nicht mehr zum Thema.

Nach ein paar Wochen begann die Prophylaxe für Titus und auch in der Krabbelgruppe wurde die Hämophilie Therapie erneut thematisiert. Mir wurden viele interessierte Fragen gestellt, allerdings sorgte das Thema spritzen bei ein paar Mamas für besorgte Gesichter. Doch als ich erklärt habe, dass die Faktorsubstitution wichtig für die Gerinnung und somit den Schutz meines Sohnes ist, erhielt ich wiederum viel Verständnis.

Leider sind auf Grund der jetzigen Situation mit COVID-19 keine weiteren Treffen möglich. Ich habe jedoch noch Kontakt mit zwei Mamas aus der Krabbelgruppe. Wir treffen uns ab und zu privat und Hämophilie ist gar kein Thema mehr.

Genau das wünschen wir uns für unseren Sohn, dass nicht die Hämophilie über sein Leben bestimmt, sondern das die Hämophilie einen kleinen Teil seines Lebens ausmacht, mit dem er gut zurechtkommen kann.

Er entdeckt die Welt auf seine Weise und wir sind bei jedem Schritt an seiner Seite.