Gemeinsam sind wir stark

Herausforderung und Erfolgserlebnisse mit Hämophilie

„Die Hämophilie gehört zu unserem Familienalltag dazu“ – dies ist das Motto der vierköpfigen Familie Huber. Die Hämophilie ist zu einem Lebensbegleiter geworden, der sie aber nicht davon abhält zu verreisen, wandern zu gehen oder Zeit mit ihrer Familie zu verbringen. Das war aber nicht immer so.

Nach der Geburt ihres Sohnes Ferdinand, hatte vor allem Frau Huber mit starken Schuldgefühlen zu kämpfen. Die Unsicherheit, ob ihr Sohn ein normales Leben führen kann und die Angst vor dem Unbekannten machten ihr schwer zu schaffen. Doch durch den starken Zusammenhalt der Familie, dem Austausch mit anderen Betroffenen und durch die Unterstützung der Ärzte, haben sowohl Frau als auch Herr Huber gelernt mit der Hämophilie umzugehen.

Der Tag der ersten Behandlung

Die Behandlung für Ferdinand begann aufgrund eines Unfalls, ein Sturz aus seinem Beistellbett. Keine einfache Situation für die Familie. Große Nervosität machte sich breit und die Angst um den eigenen Sohn wurde noch größer. Nach dem Unfall und aufgrund des Alters von Ferdinand empfahl der Arzt mit der ein-wöchigen Prophylaxe zu starten. Regelmäßiges Spritzen gehörte fortan zum Alltag von Familie Huber.

Und dann war es so weit…

Der Tag war gekommen, an dem beide Eltern das Spritzen selbst lernen sollten. Beide Eltern wollten lernen ihren Sohn selbst mit Faktor VIII zu behandeln. Eine ungewohnte und bis dahin unvorstellbare Situation - Das eigene neunmonatige Kind mit Faktor VIII in die Vene zu spritzen. Eine weitere Herausforderung, welche die Familie gemeinsam meistern musste. Doch durch die gute Aufklärung ihres Arztes und die Unterstützung durch ein Patientenunterstützungsprogramm lernten die beiden auch diese Situation zu meistern. Herr Huber konnte seinen Sohn bereits nach 3 Monaten eigenständig und ohne Hilfe spritzen. Ein stolzer Moment für ihn und seine Familie. Denn nicht nur die Herausforderung des Spritzens wurde gemeistert, sondern ein Stück Freiheit wurde ihnen zurückgegeben. Reisen war auf einmal wieder problemlos möglich und auch ihr Alltag war durch das Erlernen des Spritzens und dem damit verbundenen Sicherheitsgefühl viel unbeschwerter. Durch die Faktor Therapie ist sich die Familie sicher, dass ihr Sohn immer gut geschützt ist.

„Faktor VIII Spritzen ist für uns nicht negativ behaftet“, sagt Familie Huber, denn durch ihr eigenes Spritzen-Ritual und mit viel Geduld hat sich Ferdinand sehr gut an die Behandlung gewöhnt. Teilweise freut er sich sogar auf das Faktor VIII Spritzen. Ferdinand darf nämlich ein Video während des Spritzens schauen, was ein absolutes Highlight für ihn ist. Ferdinand ist zu einem fröhlichen Kind herangewachsen, das am aktiven Kindergarten-Alltag teilnimmt. Teilweise kennt er sogar schon seine Grenzen, weshalb seine Eltern noch sorgenfreier sein können. Auch für seinen jüngeren Bruder ist die Hämophilie kein Problem, denn er darf gemeinsam mit Ferdinand das „Spritzen-Video“ anschauen und freut sich daher gleichermaßen auf den Spritzentag seines Bruders.

Eine glückliche Kindheit ist, laut den beiden, ohne viele Einschränkungen möglich, vor allem wenn man offen mit der Hämophilie umgeht, sich mit anderen Betroffenen austauscht, informiert bleibt und auch mal nach Hilfe fragt.

Ein Tipp von Familie Huber:

„Wichtig sind gute Ärzte, den man vertrauen kann“, empfehlen Frau und Herr Huber. Denn ein gutes Hämophilie Zentrum mit Ärzten, denen man vertraut und sich gut beraten fühlt ist ein absolutes Muss für die beiden. Mit den richtigen Ansprechpartnern, der richtigen Unterstützung und einerguten Hämophilie Therapie kann man ein fast normales Leben mit Hämophilie führen.