Keine Angst vor der Therapie-Umstellung

Annas Erfahrung mit der Therapie-Umstellung

Bei mir stand vor vier Jahren ein Medikamentenwechsel an. Bis zu diesem Zeitpunkt hatte ich mich bereits länger mit meiner schweren Hämophilie und dem ständigen Spritzen abgefunden. Obwohl meine Venen nach den 21 Jahren noch verhältnismäßig gut waren, empfand ich das spritzen alle 2 Tage als sehr lästig. Außerdem fühlte ich mich auch nicht ganz optimal geschützt, da ich doch immer mal wieder Blutungen in den Gelenken oder in den Muskeln hatte. Die Blutungen traten meist nach alltäglichen Ungeschicken auf, wie z.B. dem tragen einer schweren Einkaufstasche oder wenn ich mich mal unglücklich gestoßen hatte. Insbesondere allerdings in solchen Momenten, in denen meine Prophylaxe schon etwas länger zurück lag.

Wenn ich heute an die Zeit vor meiner Umstellung zurück denke, fällt mir auf, dass die Hämophilie eine viele größere Rolle in meinem Alltag gespielt hatte. Heute ist das ganz anders.

Im Frühjahr 2016 war es soweit. Ich wurde während einer Routineuntersuchung von meinem Arzt über ein neues Medikament informiert und war total gespannt was es damit auf sich hatte. Mein Arzt erklärte mir, dass es sich um ein Medikament mit verlängerter Halbwertzeit handele. Das bedeutet, dass es langsamer im Blut abgebaut wird und deshalb länger wirkt. Die Aussicht darauf, mich vielleicht einen Tag in der Woche weniger spritzen zu müssen war sehr verlockend für mich.

Mein Arzt erklärte mir, dass die Risiken bei einer Umstellung äußerst gering seien und ich während dieser Zeit vom Hämophiliezentrum intensiv betreut werden würde. Zu Beginn hieß es für mich, dass ich zusätzliche Termine wahrnehmen musste, damit mein Faktorspiegel zu verschiedenen Zeiten nach dem Spritzen gemessen werden konnte. Ansonsten verlief alles recht unkompliziert. In den ersten zwei Wochen sollte ich das neue Medikament wie gewohnt spritzen. Auch beim Aufziehen und Spritzen gab es kaum Unterschiede zu meinem vorherigen Medikament.

Nach den zwei Wochen war ein weiterer Termin im Hämophiliezentrum geplant, um meinen Faktorspiegel zwei Tage nach der Prophylaxe zu messen. Man mag es kaum glauben, denn der Wert war so hoch, dass ich ab sofort nur noch jeden dritten Tag spritzen musste. Darüber war ich natürlich sehr glücklich.

Meiner Meinung nach war die Umstellung sehr unkompliziert! Inzwischen muss ich nur noch zweimal die Woche spritzen und kann stolz berichten, dass ich seit meiner Umstellung keine Gelenkblutung mehr hatte. Auch von Muskelblutungen bin ich seitdem größtenteils verschont geblieben. Dadurch bin ich heute viel unbeschwerter in meinem Alltag und denke nur noch selten an die Hämophilie. Das Wichtigste für mich ist, dass meine Hämophilie-Therapie auf meinen Alltag abgestimmt ist, denn so kann ich meinen Alltag bestimmen und nicht meine Hämophilie. Ich mache wesentlich mehr und regelmäßig Sport und fühle mich dabei immer sicherer. Durch die Umstellung habe ich persönlich nur gewonnen, ich muss weniger spritzen und habe weniger Blutungen.