Auf dieser Archiv-Seite findest du noch einmal alle Newsfeeds inklusive der Beiträge und Podcasts zusammengefasst. Erfahre mehr zu unseren spannenden News, die dich, deine Eltern und Experten bewegen.

Klick dich jetzt durch!

Unsere Themen Anfang 2023 waren die Hämophilie B und die Unterschiede zur Hämophilie A.

Die seltenere Form der Hämophilie ist die Hämophilie B. Nur einer von 30.000 Männern ist davon betroffen. Doch was versteht man eigentlich unter Hämophilie B? Welche Unterschiede gibt es zur Hämophilie A? Und wie sieht der Alltag mit Hämophilie B aus? In unserem Newsfeed bekommt Ihr Antworten darauf.

Ein Hämophilie B Betroffener gibt uns Einblicke in seine Kindheit, seinen Alltag und seine Behandlung sowie wertvolle Tipps für andere Betroffene. Unterschiede zwischen den Hämophilie-Formen und was durch die Hämophilie eigentlich passiert, seht Ihr in unseren Videos.

News im Januar: Spannende Veranstaltungen im neuen Jahr 2023

Das neue Jahr hat begonnen und wir freuen uns, dich auf deiner Reise zu begleiten und dich zu inspirieren, immer einen Schritt weiterzugehen. Es erwarten dich spannende Erfahrungsberichte, herausfordernde Sport-Challenges und wissenswerte Hämophilie-Fakten. In unserer ersten Veranstaltung der virtuellen Veranstaltungsreihe „selten VEREINT - Selbstbestimmt mit einer seltenen Erkrankung leben“, konntest du erfahren, was es bedeutet selbstbestimmt mit der eigenen Erkrankung umzugehen und du hast zusätzlich hilfreiche Tipps für die Kommunikation mit dem eigenen Arzt erhalten. Wir haben für dich eine Zusammenfassung dieser Veranstaltung erstellt, die wir mit dir teilen möchten. Du hast die Möglichkeit, dich für eine der kommenden Veranstaltungen unserer virtuellen Veranstaltungsreihe anzumelden. Und am 28.02.2023 ist es wieder soweit – wir feiern den Rare Disease Day. Auch hierzu bist du herzlich eingeladen. Also klick rein und erfahr mehr!

News im November: It’s your turn – Mit Hämophilie durchstarten

Die Hämophilie ist ein stetiger Begleiter, das soll dich aber auf keinen Fall davon abhalten, deinen ganz persönlichen Weg zu gehen und dabei jede Menge Spaß zu haben. Wenn du dich an ein paar Spielregeln hältst, hast du deine Hämophilie sicher im Griff. In unserer Broschüre „It’s your turn“ geben wir dir viele Infos und Tipps mit auf den Weg, die du für deinen selbstbestimmten Weg mit Hämophilie gebrauchen kannst. Außerdem haben wir Yannic (20 Jahre) und seine Mama interviewt, die dir Einblicke in Yannic‘s Jugend und Schulzeit geben und wie sie sich gemeinsam Herausforderungen gestellt haben und meistern konnten.  

Auch in der Rubrik „Liebe & Sex“ wartet ein spannender Beitrag auf dich. Wir wünschen dir viel Spaß beim Lesen und natürlich eine aufregende, gesunde und schöne Zeit 😊

Liberate Life Community Special Edition
Hämophilie einfach erklärt - Unser Experte beantwortet Fragen aus der Community

Diesen Oktober erwartet euch in der Liberate Life Community eine Sonderausgabe, denn wir haben Fragen von Hämophilie Patienten und Angehörigen gesammelt, die unser Experte Dr. med. Georg Goldmann, Facharzt für Transfusionsmedizin und Hämostaseologie, aus dem Universitätsklinikum Bonn, beantwortet. Herr Dr. Goldmann (recht im Bild) kümmert sich unter anderem um eine umfassende integrierte Betreuung von Kindern und Erwachsenen mit Hämophilie.
Auf euch warten insgesamt acht Fragen und Antwortem, die unser Experte ausführlich in den Audio-Posts beantwortet. Diesen Monat werden alle Fragen beantwortet und veröffentlicht, also bleibt gespannt dabei und hört rein!

News im September: Behalte die Kontrolle mit dem richtigen Schmerzmanagement an deiner Seite

Wie gehst du mit Schmerzen um? Leidest du manchmal unter Schmerzen oder haben sich womöglich bereits chronische Schmerzen in deinen Gelenken entwickelt? Ein vernünftiges Schmerzmanagement ist essenziell im Leben mit Hämophilie. Natürlich ist es wichtig, jede Gelenkblutung zu vermeiden. Das gelingt dir am besten unter der richtigen Prophylaxe mit einem Faktorpräparat. Sollte es dennoch zu einer Einblutung kommen, ist es wichtig, sofort zu handeln. Hilfreiche Tipps wie die Anwendung der PECH- Regel findest du in unserem Service- Material zum Thema Gelenkblutungen und Schmerzen. In unserer neuen Broschüre „(Keine) Schmerzen bei Hämophilie“ gehen wir außerdem auf das wichtige Thema mentale Gesundheit ein. In Folge 8 unseres LevelUp!- Podcasts hat sich die Expertin Frau Dr. Holstein mit dem Hämophilie- Patienten Ulrich zu diesem Thema ausgetauscht und teilt spannende Erkenntnisse aus der medizinischen Praxis mit uns.

Du suchst nach mehr Unterstützung? Dann mach unser Liberation Map Quiz und erhalte am Ende wertvolle Tipps, unter anderem zum Thema Schmerzentstehung und Behandlung. Folge uns auch auf unserem Instagram- Kanal, hier erwarten dich diesen Monat spannende Posts unserer Blogger, die ihre persönlichen Fragen an den Experten Dr. med. Georg Goldmann stellen.

News im Juli: Leben mit Hämophilie B

Wusstest du, dass nur einer von 30.000 Menschen an der seltenen Hämophilie- Form B leidet? Der größte Unterschied zur Hämophilie A ist dabei der funktionale Gerinnungsfaktor (FIX), der nur in geringer Menge im Blut vorhanden ist. Genaueres dazu könnt ihr in unserer neuen Broschüre „Leben mit Hämophilie B“ nachlesen. Hier findet ihr auch interessante Fakten zur Blutgerinnung, Therapieoptionen und Gelenkschutz.   
Außerdem gibt Ben, der selbst von Hämophilie B betroffen ist, in einem Interview Einblicke in seine Kindheit, seinen Alltag und seine Behandlung und teilt darüber hinaus wertvolle Tipps zum Leben mit Hämophilie mit euch. Das Interview mit ihm findest du hier.
Auf unserem Sobi Deutschland Youtube Kanal findest du weiterhin Videobeiträge zur Hämophilie B und deren Behandlung. Viel Spaß beim Anschauen.

News im Juni: Reisen mit Hämophilie

Draußen wird es immer wärmer und dich zieht es ans Meer oder die Berge? Ganz egal wohin dein Reisekompass zeigt - Sommerzeit ist Urlaubszeit! Urlaub mit Hämophilie, wie sieht das eigentlich aus? Die gute Nachricht: Mit der richtigen Vorbereitung steht deinem Traumurlaub nichts im Wege. Deshalb haben wir hier ein paar Tipps zum Reisen mit Hämophilie für dich zusammengefasst:

Fange am besten rechtzeitig mit der Planung an und informiere dich über Anlaufstellen in der Nähe deines Reiseziels - oder falls du einen Roadtrip planst, auf deiner Reiseroute. Das gibt dir Sicherheit. Sollte wirklich mal etwas sein, weißt du so direkt, wo du hinmusst.

Für Flugreisen ist es wichtig, dass du eine Flugbescheinigung für dein Medikament parat hast, sodass du dein Faktorpräparat und Injektionsbesteck im Handgepäck problemlos mitführen darfst. In unserer Reisebroschüre findest du eine passende Zollbescheinigung zum Ausfüllen vorab (in verschiedenen Sprachen). Hier findest du weitere nützliche Informationen rund um das Thema Reisen, inklusive Checkliste für deine Reiseapotheke und Bescheinigung deines Behandlungszentrums.

Du willst noch mehr wissen? In unserer Rubrik „Reisen und Lifestyle“ findest du wertvolle Tipps und Reiseerfahrungen aus erster Hand. Auf unserem Sobi Deutschland Youtube Kanal [Link] kannst du dir ein Interview anhören, dass sich umfangreich dem Thema „Reisen mit Kindern mit Hämophilie“ widmet.

Worauf wartest du? Schnapp dir eine Weltkarte und fange am besten noch heute mit deiner Reiseplanung an.

News im Mai: Chronische Schmerzen und Hämophilie

Chronische Schmerzen waren unser Thema des Monats Mai. Wusstest du, dass circa 86% der Menschen mit Hämophilie unter Schmerzen leiden? Halten diese Schmerzepisoden länger als 3 – 6 Monate an, spricht man von chronischen Schmerzen. Dieser Zustand führt nicht nur zu schlechter Stimmung, sondern hat oftmals schwerwiegende Auswirkungen auf deine Lebensqualität. Was man dagegen tun kann, sei es zur Vorsorge oder wenn man bereits unter chronischen Schmerzen leidet, erfährst du hier.

In der aktuellen Folge unsere Podcasts „Level Up! - Für ein selbstbestimmtes Leben mit Hämophilie“ waren Frau Dr. Holstein des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf und der Hämophilie-Patient Herr Grote zu Gast. In ihrem Gespräch teilen Sie ihr Wissen und ihre Erfahrungen zu dem wichtigen Thema chronische Schmerzen mit dir. Du denkst, das betrifft nur die ältere Generation? So stimmt das nicht ganz! Hör doch mal rein.

In unserer Rubrik Service-Material findest du ab jetzt die Broschüre „Hämophilie muss nicht schmerzhaft sein“ inklusive einer Schmerz-Checkliste zum Ausfüllen. Diese kann helfen, beim nächsten Termin in deinem Hämophilie Zentrum das Thema Schmerz anzusprechen.

Du suchst nach mehr Unterstützung? Dann mach unser Liberation Map Quiz und erhalte am Ende wertvolle Tipps, unter Anderem zum Thema Schmerzentstehung und Behandlung.

News im April: Welt Hämophilie Tag - 17. April 2022

Am 17. April war es wieder soweit, der Welt-Hämophilie Tag wurde gefeiert mit dem diesjährigen Motto „Access for All“ – Wir möchten den Zugang zu einer guten Behandlung für Alle unterstützen. Aus diesem Grund fördern wir das Bewusstsein und die Aufmerksamkeit für Hämophilie in der Gesellschaft. Unterstützung erhalten wir dabei von den Liberate Life Blogger*innen, die aufzeigen, dass Sie mit Hämophilie in ihrem Leben den Ton angeben, und nicht umgekehrt. Für mehr Informationen zu diesem Tag schaut auf der offiziellen Seite der WFH, der World Federation of Hemophilia, vorbei.

Es gibt zahlreiche Möglichkeiten, um mit anderen Menschen mit Hämophilie in Kontakt zu treten, Fragen zu stellen und deine Geschichte zu erzählen. Es liegt an dir dich mit anderen Menschen mit Hämophilie auszutauschen. In unserer Broschüre findest du wichtige Adressen und Anlaufstellen im Überblick.

Ihr sucht nach mehr Unterstützung? Dann macht unser Liberation Map Quiz und erhaltet dadurch die Unterstützung, die dich in Verbindung mit einer ausreichenden prophylaktischen Therapie deinen Zielen noch näherbringen kann.

News im März: Teufelskreis Gelenkblutungen - Was kann man tun, um den Teufelskreis zu brechen oder diesen gar zu verhindern?

März stand ganz unter dem Motto “Teufelskreis Gelenkblutungen - Was kann man tun, um den Teufelskreis zu durchbrechen oder diesen gar zu verhindern?”. Du findest Tipps, wie du deine Gelenke schonst, stärkst und vor allem wie du Gelenkblutungen vermeiden kannst. Unser Blogger Florian erzählt von seinen Erfahrungen zu diesem Thema und was ihm geholfen hat. Außerdem kannst du viele Informationen in unseren Webseminaren finden. Hier wurden spannende Interviews mit führenden Hämatologen geführt. Wie schlimm ist eine Gelenkblutung? Was unterscheidet die Gelenkblutung von anderen Blutungen? Dies und mehr findest du auf unserem Sobi Deutschland YouTube Kanal. Du suchst nach mehr Unterstützung? Dann mach unser Liberation Map Quiz und erhalte am Ende wertvolle Tipps zum Thema Gelenkgesundheit. Du findest hier auch Unterstützung, wie du wichtige Themen mit deinem Arzt besprechen kannst.

News im Februar: „Mein selbstbestimmtes Leben mit Hämophilie“

Im Februar haben wir euch unser neues Tool präsentiert: Unseren LiberationMap Fragebogen. Was steckt dahinter? Wir wollen euch unterstützen, das Beste aus eurem Leben herauszuholen. Anhand des neuen Fragebogens könnt ihr genau eure Ziele und Wünsche definieren und erhaltet eure wichtigsten Prioritäten graphisch ausgewertet zurück. Erstelle jetzt deine personalisierte LiberationMap und bespreche die Ergebnisse mit deinem Arzt. Weiterhin erhältst du wertvolle Tipps im Anschluss an das Quiz.

Im Januar  haben wir uns angeschaut, welchen Einfluss die Hämophilie auf den Familienalltag hat.
In unserem Community-Beitrag erzählt euch Fuat aus Sicht eines Papas, wie er sein Familienleben mit Hämophilie erlebt und im Level up! Podcast blicken die Geschwister Franziska und Philipp gemeinsam in die Vergangenheit und Zuknunft.

Reinschauen lohnt sich!

Sport mit Hämophilie? Geht das überhaupt? Klar geht das. In unserem Community-Beitrag haben sich Arni, Anna und Yannic der be active @Home Die Workout Challenge gestellt. In unserem Level up! Podcast sprechen der hämophile Extremsportler und Ironman-Teilnehmer Markus Bachhuber und Prof. Dr. Dr. Thomas Hilberg, Leiter des Lehrstuhls für Sportmedizin an der Bergischen Universität Wuppertal, darüber was man beim Sport beachten sollte.

Schaut doch mal rein!

Im März ging es um die ganz Kleinen: Wir haben uns angeschaut, wie sich der Umgang mit Kindern gestaltet, die an Hämophilie erkrankt sind. Welchen Herausforderungen die Eltern bei der Betreuung ihrer Kinder begegnen und warum der Alltag trotzdem ganz normal ist. In unserem Community-Beitrag erzählen dir Denise und Franziska, wie sie problemlos in den Urlaub fahren können und worauf man bei der Reiseplanung achten sollte. In unserem Podcast erzählen die beiden Konduktorinnen Katrin und Angela, wie sie selbstbewusst und offen mit der Hämophilie ihrer Kinder umgehen. Neugierig geworden?

Dann schau gerne rein!

Im April gab es Grund zum Feiern: Am 17. April 2021 fand der Welt-Hämophile-Tag statt. Unsere Blogger*innen waren natürlich auch dabei, um jede Menge Awareness für Hämophilie zu erzeugen. Lass dir in verschiedenen Videos von ihren Geschichten erzählen und entdecke. wie auch du deine Träume selbstbestimmt und uneingeschränkt verwirklichen kannst.

Worauf wartest du? Schau doch mal rein!

Welt Hämophilie Tag 2021

Hämophilie hat viele Gesichter - aber eine Community!

Zu den Videos

Im Mai wurde sich erinnert: Wie hat sich das Leben von Menschen mit Hämophilie in den letzten Jahren und Jahrzenten verändert? Im Video-Beitrag wagen Ulrich, Moritz und Fuat einen Vergleich zwischen der Vergangenheit und der Gegenwart – mit spannenden Geschichten aus ihrem Leben! Im Levelup!-Podcast spricht die Konduktorin Denise mit Dr. Susan Halimeh über die fachärztliche Betreuung ihres Sohnes Titus und warum die Expertenbetreuung für Erleichterung und Sicherheit sorgt.

Jetzt reinschauen und schlaumachen!

In den Monaten haben wir uns einer Thematik gewidmet, mit welcher jeder Hämophilie-Patient früher oder später konfrontiert ist: Dem Spritzen des Faktorpräparates. In dem Video-Beitrag berichten unsere Blogger über ihre Erfahrungen - und zeigen dir, weiviel Freiheit und Selbstbestimmung in der Spritze stecken. In dem Levelup!-Podcast sprechen Anna und Yannic über therapiebegleitende Maßnahmen und wie diese helfen können, aktiv und selbstbestimmt zu leben.

Wir wünschen dir viel Spaß beim Reinhören und Zuschauen!

Passend zu Start von Kita, Kindergarten und Schule haben wir euch im September hilfreiche Unterlagen zum Download präsentiert. In den Broschüren "Notfallplan", "Hämophilie im Kindergarten“, "Hämophilie im Schulalltag" und "Starke Eltern, starke Kinder" sind zahlreiche nützliche Informationen für dich, deine Familie und Betreuungspersonen zu finden.

Zu den Materialien

Oktober war unser Monat für Gemütlichkeit, mit Inhalten, um euch die Zeit in den eigenen vier Wänden zu vertreiben. Macht es euch auf der Couch gemütlich und informiert euch über die Hämophilie anhand unserer spannenden Webseminare, kocht eines unserer leckeren Rezepte nach und bleibt aktiv und fit mit unseren beactive@home Workouts.

In den Wintermonaten könnt ihr euch anhand unserer Science Storys über die wichtigen Themen Hemmkörper, Übergewicht und Schmerzen informieren. Vor allem einem dieser Themen werden wir auch nächstem Jahr viel Zeit widmen, um euch im Alltag mit Hämophilie zu unterstützen. Stay tuned!