Die Hämophilie so nehmen wie sie kommt

Interview mit Johann Derksen

Johann Derksen hat eine schwere Hämophilie A und ist 47 Jahre alt. Er beschreibt sich selbst als aktiven Menschen und versucht trotz seiner Einschränkungen in diversen Gelenken, sich nicht davon abzuhalten seinen Hobbies nachzugehen.

Schon in seiner Kindheit war er sehr aktiv, aber da es damals keine ausreichende Behandlung für die Hämophilie in seinem Geburtsland Russland gab, erlitt er oftmals Einblutungen in seinen Gelenken. Während eines längeren Krankenhausaufenthalts, mit gerade mal 10 Jahren, wurde ihm klar, dass er körperliche Grenzen hat und sich etwas ändern muss.

Eine große Veränderung kam dann auch, denn seine Eltern entschlossen sich nach Deutschland auszuwandern, um ihren Sohn eine bessere Behandlung zu ermöglichen. Wie es damals für den 14- Jährigen weiterging, erzählt er uns am besten selbst.

Wie kamst Du in Deutschland zurecht? Woher wusstest Du, wo Dir mit der Hämophilie geholfen werden kann?

In Deutschland angekommen, wurde ich zunächst von einem Hausarzt in unserer neuen Umgebung behandelt, bis ich wegen einer Operation an der Achillessehne in das Uniklinikum Göttingen überwiesen wurde. Nach der erfolgreichen OP und Heilung ging es dann zu einer Reha für mich. Dort lernte ich tatsächlich auch andere Menschen mit Hämophilie kennen und mir wurde empfohlen Kontakt zu einem spezialisierten Hämophilie-Zentrum aufzunehmen. Nach der Reha habe ich mich dann entschlossen das Hämophilie Zentrum in Bonn zu kontaktieren. Diesen Schritt bereue ich bis heute nicht, denn trotz einer langen Anfahrt fühle ich mich dort sehr gut aufgehoben. Das Behandler- Team vor Ort ist wie eine zweite Familie für mich.

Ab wann hast Du gelernt Dich selbst zu spritzen und wie war das so für Dich?

Mich selbst zu spritzen hat mir mein damaliger Hausarzt beigebracht. Das war auch überhaupt kein Problem für mich. Schon nach ein paar Versuchen hatte ich den Dreh raus. Ich wollte frei sein und mich selbstständig spritzen zu können bedeutete mehr Freiheit und Eigenständigkeit für mich.

Wie kommst Du mit Deiner heutigen Therapie zurecht?

Mit meiner heutigen Therapie bin ich sehr zufrieden. Zu Beginn habe ich lediglich On-Demand gespritzt, aber seit ungefähr 1996 bekomme ich eine Prophylaxe. Das Faktorpräparat, welches ich seit 2016 erhalte, hat eine verlängerte Halbwertzeit. Dies ermöglicht mir, dass ich mich weniger spritzen muss und trotzdem gut geschützt bin. Auch Operationen laufen unproblematisch unter meiner derzeitigen Faktortherapie. Ich kann sagen, dass ich und mein Arzt sehr zufrieden damit sind.

Tauscht Du dich auch mit anderen Hämophilie Patienten aus?

Ja, denn ich finde den Austausch mit anderen sehr wichtig und auch hilfreich. Ich bin seit Jahren Mitglied bei der DHG, demnach auch gut vernetzt und ich nehme ab und zu auch an Patientenveranstaltungen teil. Auch an einem Sportcamp habe ich bereits dreimal teilgenommen, denn dies motiviert mich aktiv zu bleiben, ich erfahre Neuigkeiten zu Therapien und lerne verschiedene Ansätze, um meine Gelenkgesundheit zu fördern.

Gibt es etwas, was Du anderen Menschen mit Hämophilie raten kannst?

Mein Motto ist: „Nehme das Leben so wie es kommt“. Und das würde ich auch in Sachen Hämophilie empfehlen. Man sollte versuchen, so gut es geht sich mit der Hämophilie zu arrangieren, positiv bleiben und immer versuchen die beste Lösung für einen selbst zu finden. Auch wenn man mal auf
seine körperlichen Grenzen stößt, sollte man diese akzeptieren und versuchen bestmöglich damit zu leben.