Fußballtrickots in der Umkleidekabine

Was ich früher gerne gewusst hätte...

Jeder kennt sie: Diese Dinge, die man heute weiß, aber so gern schon früher gewusst hätte. Wir haben Anna, Florian, Arni und Moritz gefragt, ob sie solche Dinge auch in Bezug auf die Hämophilie kennen. Hier kommt das Best-of ihrer Antworten:

Anna: 

Kühlschrank muss nicht immer sein

Was ich früher gerne gewusst hätte ist, dass es Medikament gibt, die nicht ständig gekühlt sein müssen. Ich dachte vorher irgendwie immer, dass das Medikament sofort wirkungslos wird, und habe mich deswegen ganz schön eingeschränkt. Insbesondere im Urlaub habe ich mir immer etwas Sorgen gemacht und zugesehen, dass mein Medikament dauerhaft gut gekühlt ist. Das war besonders beim Camping manchmal schwierig. Mein jetziges Faktorkonzentrat hält wirklich einiges an Hitze aus, besonders wenn man es in den nächsten paar Wochen aufbraucht. Insofern bin ich da jetzt viel entspannter.

 

Florian:

Vereinsfußball geht heute

Ich hab früher aus Rücksicht vor Gelenkverletzungen oder Blutungen auf Fußball im Verein verzichtet. Da ich schon in jungen Jahren sehr fußballbegeistert war, ist mir das anfangs sehr schwer gefallen. Aber: Ich habe dann in meiner Freizeit trotzdem viel Fußball gespielt und geschaut. Und mit dem 6. Lebensjahr kam dann noch Tischtennis dazu. Aus heutiger Sicht hätte ich aber auf Fußball im Verein nicht mehr verzichtet, die medikamentöse Versorgung ist inzwischen so gut, dass mit etwas Vorsicht auch Fußball spielen kein Problem ist. Ich hoffe, dass andere junge Menschen mit Hämophilie das genauso sehen.

Kampfkunst

Arni:

Kein Sport ohne Faktor

Ich dachte immer: Sport ist gesund, also sollte man so viel wie möglich davon machen. Am Montag Joggen, am Dienstag Joggen, am Mittwoch Joggen – und ein paar Wochen später humpelnd zum Orthopäden: Verdacht auf Sprunggelenksarthrose. Sport ist natürlich gesund, keine Frage. Allerdings war mir nicht klar, dass die Blutgerinnung für sportliche Aktivitäten mindestens 15% betragen sollte. Mit meiner schweren Hämophilie A habe ich diesen Wert trotz Prophylaxe jedoch nur an den Substitutionstagen, an allen anderen Tagen – insbesondere abends – liegt meine Blutgerinnung teils weit darunter. Armes Sprunggelenk, wenn ich so spät dann auch noch einen Halbmarathon laufe…

Fight Club

Schaut ihr auch gerne Filme mit Jackie Chan, Jet Li und Co.? Ich zumindest schon! Als Kind wollte ich auch unbedingt eine Kampfkunst lernen, aber das geht als Hämophiler natürlich nicht, richtig? Falsch! Jahrelang konnte ich meinen Traum nicht erfüllen, bis ich dann durch Zufall auf Tai Chi Chuan gestoßen bin – chinesisches Schattenboxen. Tai Chi zählt, wie z.B. auch Aikido und Jiu Jitsu, zu den sogenannten sanften Kampfkünsten. Dabei geht es weniger um die muskuläre, als vielmehr um die „innere“ Kraft. Was das sein soll? Jet Li erklärt‘s im Film „Tai Chi“!

Narben, na und!

Narben, wir Hämophile kennen sie alle: Armbeuge, Unterarm, Hand – oder auch in der Brust, wenn man dort einen Port hat(te). Vom letztgenannten hatte ich insgesamt drei Stück, dementsprechend narbig sah und sieht auch meine Brust aus. Als Kind waren mir diese vermeintlichen Schönheitsmakel mega peinlich, dementsprechend ungern bin ich in der Grundschule auch in den Schwimmunterricht gegangen.

Heute weiß ich: „Wer narben hat, hat was erlebt.“ Meine Frau findet meine Narben überhaupt nicht schlimm und liebt mich so wie ich bin.

Arni beim Sport

Moritz:

Keinen Kopf um den Job machen

Ich bin kein Typ, der sich zu viele Sorgen und Gedanken rund um die Hämophilie macht. Wenn ich aber früher mal über etwas gegrübelt habe, dann meistens über diese Frage: Ist die Hämophilie für mich später bei Bewerbungen und der Berufswahl ein Problem? Heute weiß ich, dass ich mir dieses Grübeln hätte schenken können. Meine unterschiedlichen Bewerbungsgespräche liefen völlig problemlos. Gleiches gilt auch für meine Chefs und Kollegen, die alle sehr entspannt mit mir umgegangen sind – und das obwohl ich als Koch regelmäßig mit scharfen Messern hantiere. Geholfen hat mir dabei auch Infomaterial, das anderen verständlich und einfach erklärt, was Hämophilie ist.

Tom:

Prophylaxe ist Gold wert

Ich habe mich lange gegen Prophylaxe gewehrt, weil es mir zu umständlich war: Zweimal pro Woche zu spritzen, fand ich einfach nervig. Also habe ich mich nur bei Bedarf gespritzt – das war nur ein- bis zweimal im Monat nötig und dadurch wesentlich angenehmer. Allerdings habe ich dabei die Spätfolgen von Blutungen – und wenn auch noch so klein – eindeutig unterschätzt. Inzwischen habe ich daraus gelernt und spritze mich nun im Rahmen der Prophylaxe regelmäßig.

Was ich früher gerne gewusst hätte...

Jeder kennt sie: Diese Dinge, die man heute weiß, aber so gern schon früher gewusst hätte. Wir haben Anna, Florian, Arni und Moritz gefragt, ob sie solche Dinge auch in Bezug auf die Hämophilie kennen. Hier kommt das Best-of ihrer Antworten:

Anna: 

Kühlschrank muss nicht immer sein

Was ich früher gerne gewusst hätte ist, dass es Medikament gibt, die nicht ständig gekühlt sein müssen. Ich dachte vorher irgendwie immer, dass das Medikament sofort wirkungslos wird, und habe mich deswegen ganz schön eingeschränkt. Insbesondere im Urlaub habe ich mir immer etwas Sorgen gemacht und zugesehen, dass mein Medikament dauerhaft gut gekühlt ist. Das war besonders beim Camping manchmal schwierig. Mein jetziges Faktorkonzentrat hält wirklich einiges an Hitze aus, besonders wenn man es in den nächsten paar Wochen aufbraucht. Insofern bin ich da jetzt viel entspannter.

 

Florian:

Vereinsfußball geht heute

Ich hab früher aus Rücksicht vor Gelenkverletzungen oder Blutungen auf Fußball im Verein verzichtet. Da ich schon in jungen Jahren sehr fußballbegeistert war, ist mir das anfangs sehr schwer gefallen. Aber: Ich habe dann in meiner Freizeit trotzdem viel Fußball gespielt und geschaut. Und mit dem 6. Lebensjahr kam dann noch Tischtennis dazu. Aus heutiger Sicht hätte ich aber auf Fußball im Verein nicht mehr verzichtet, die medikamentöse Versorgung ist inzwischen so gut, dass mit etwas Vorsicht auch Fußball spielen kein Problem ist. Ich hoffe, dass andere junge Menschen mit Hämophilie das genauso sehen.

Kampfkunst

Arni:

Kein Sport ohne Faktor

Ich dachte immer: Sport ist gesund, also sollte man so viel wie möglich davon machen. Am Montag Joggen, am Dienstag Joggen, am Mittwoch Joggen – und ein paar Wochen später humpelnd zum Orthopäden: Verdacht auf Sprunggelenksarthrose. Sport ist natürlich gesund, keine Frage. Allerdings war mir nicht klar, dass die Blutgerinnung für sportliche Aktivitäten mindestens 15% betragen sollte. Mit meiner schweren Hämophilie A habe ich diesen Wert trotz Prophylaxe jedoch nur an den Substitutionstagen, an allen anderen Tagen – insbesondere abends – liegt meine Blutgerinnung teils weit darunter. Armes Sprunggelenk, wenn ich so spät dann auch noch einen Halbmarathon laufe…

Fight Club

Schaut ihr auch gerne Filme mit Jackie Chan, Jet Li und Co.? Ich zumindest schon! Als Kind wollte ich auch unbedingt eine Kampfkunst lernen, aber das geht als Hämophiler natürlich nicht, richtig? Falsch! Jahrelang konnte ich meinen Traum nicht erfüllen, bis ich dann durch Zufall auf Tai Chi Chuan gestoßen bin – chinesisches Schattenboxen. Tai Chi zählt, wie z.B. auch Aikido und Jiu Jitsu, zu den sogenannten sanften Kampfkünsten. Dabei geht es weniger um die muskuläre, als vielmehr um die „innere“ Kraft. Was das sein soll? Jet Li erklärt‘s im Film „Tai Chi“!

Narben, na und!

Narben, wir Hämophile kennen sie alle: Armbeuge, Unterarm, Hand – oder auch in der Brust, wenn man dort einen Port hat(te). Vom letztgenannten hatte ich insgesamt drei Stück, dementsprechend narbig sah und sieht auch meine Brust aus. Als Kind waren mir diese vermeintlichen Schönheitsmakel mega peinlich, dementsprechend ungern bin ich in der Grundschule auch in den Schwimmunterricht gegangen.

Heute weiß ich: „Wer narben hat, hat was erlebt.“ Meine Frau findet meine Narben überhaupt nicht schlimm und liebt mich so wie ich bin.

Arni beim Sport

Moritz:

Keinen Kopf um den Job machen

Ich bin kein Typ, der sich zu viele Sorgen und Gedanken rund um die Hämophilie macht. Wenn ich aber früher mal über etwas gegrübelt habe, dann meistens über diese Frage: Ist die Hämophilie für mich später bei Bewerbungen und der Berufswahl ein Problem? Heute weiß ich, dass ich mir dieses Grübeln hätte schenken können. Meine unterschiedlichen Bewerbungsgespräche liefen völlig problemlos. Gleiches gilt auch für meine Chefs und Kollegen, die alle sehr entspannt mit mir umgegangen sind – und das obwohl ich als Koch regelmäßig mit scharfen Messern hantiere. Geholfen hat mir dabei auch Infomaterial, das anderen verständlich und einfach erklärt, was Hämophilie ist.

Tom:

Prophylaxe ist Gold wert

Ich habe mich lange gegen Prophylaxe gewehrt, weil es mir zu umständlich war: Zweimal pro Woche zu spritzen, fand ich einfach nervig. Also habe ich mich nur bei Bedarf gespritzt – das war nur ein- bis zweimal im Monat nötig und dadurch wesentlich angenehmer. Allerdings habe ich dabei die Spätfolgen von Blutungen – und wenn auch noch so klein – eindeutig unterschätzt. Inzwischen habe ich daraus gelernt und spritze mich nun im Rahmen der Prophylaxe regelmäßig.