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Themenmonate-Archiv

Themenmonate-Archiv

Auf dieser Archiv-Seite findest du noch einmal alle Themenmonate inklusive der Beiträge und Podcasts zusammengefasst. Erfahre mehr zu unseren spannenden Themen, die dich, deine Eltern und Experten bewegen.

Klick dich jetzt durch!

2022

Thema des Monats April: Welt Hämophilie Tag - 17. April 2022

Am 17. April war es wieder soweit, der Welt-Hämophilie Tag wurde gefeiert mit dem diesjährigen Motto „Access for All“ – Wir möchten den Zugang zu einer guten Behandlung für Alle unterstützen. Aus diesem Grund fördern wir das Bewusstsein und die Aufmerksamkeit für Hämophilie in der Gesellschaft. Unterstützung erhalten wir dabei von den Liberate Life Blogger*innen, die aufzeigen, dass Sie mit Hämophilie in ihrem Leben den Ton angeben, und nicht umgekehrt. Für mehr Informationen zu diesem Tag schaut auf der offiziellen Seite der WFH, der World Federation of Hemophilia, vorbei.

Es gibt zahlreiche Möglichkeiten, um mit anderen Menschen mit Hämophilie in Kontakt zu treten, Fragen zu stellen und deine Geschichte zu erzählen. Es liegt an dir dich mit anderen Menschen mit Hämophilie auszutauschen. In unserer Broschüre findest du wichtige Adressen und Anlaufstellen im Überblick.

Ihr sucht nach mehr Unterstützung? Dann macht unser Liberation Map Quiz und erhaltet dadurch die Unterstützung, die dich in Verbindung mit einer ausreichenden prophylaktischen Therapie deinen Zielen noch näherbringen kann.

2022

Thema des Monats März: Teufelskreis Gelenkblutungen - Was kann man tun, um den Teufelskreis zu brechen oder diesen gar zu verhindern?

März stand ganz unter dem Motto “Teufelskreis Gelenkblutungen - Was kann man tun, um den Teufelskreis zu durchbrechen oder diesen gar zu verhindern?”. Du findest Tipps, wie du deine Gelenke schonst, stärkst und vor allem wie du Gelenkblutungen vermeiden kannst. Unser Blogger Florian erzählt von seinen Erfahrungen zu diesem Thema und was ihm geholfen hat. Außerdem kannst du viele Informationen in unseren Webseminaren finden. Hier wurden spannende Interviews mit führenden Hämatologen geführt. Wie schlimm ist eine Gelenkblutung? Was unterscheidet die Gelenkblutung von anderen Blutungen? Dies und mehr findest du auf unserem Sobi Deutschland YouTube Kanal. Du suchst nach mehr Unterstützung? Dann mach unser Liberation Map Quiz und erhalte am Ende wertvolle Tipps zum Thema Gelenkgesundheit. Du findest hier auch Unterstützung, wie du wichtige Themen mit deinem Arzt besprechen kannst.

 

Thema des Monats Februar: „Mein selbstbestimmtes Leben mit Hämophilie“

Im Februar haben wir euch unser neues Tool präsentiert: Unseren LiberationMap Fragebogen. Was steckt dahinter? Wir wollen euch unterstützen, das Beste aus eurem Leben herauszuholen. Anhand des neuen Fragebogens könnt ihr genau eure Ziele und Wünsche definieren und erhaltet eure wichtigsten Prioritäten graphisch ausgewertet zurück. Erstelle jetzt deine personalisierte LiberationMap und bespreche die Ergebnisse mit deinem Arzt. Weiterhin erhältst du wertvolle Tipps im Anschluss an das Quiz.

2021

Thema des Monats Januar: Familie und Hämophilie

Im Januar  haben wir uns angeschaut, welchen Einfluss die Hämophilie auf den Familienalltag hat.
In unserem Community-Beitrag erzählt euch Fuat aus Sicht eines Papas, wie er sein Familienleben mit Hämophilie erlebt und im Level up! Podcast blicken die Geschwister Franziska und Philipp gemeinsam in die Vergangenheit und Zuknunft.

Reinschauen lohnt sich!

Fuat_Beitrag

Community-Beitrag:

Der Hahn im Korb - Papa mit Hämophilie

 

Podcast_Folge3

Level up! Podcast:

Folge 3: Von Generation zu Generation: Hämophilie in der Familie – ein Blick Richtung Vergangenheit und Zukunft

Thema des Monats Februar: Sport und Hämophilie

Sport mit Hämophilie? Geht das überhaupt? Klar geht das. In unserem Community-Beitrag haben sich Arni, Anna und Yannic der be active @Home Die Workout Challenge gestellt. In unserem Level up! Podcast sprechen der hämophile Extremsportler und Ironman-Teilnehmer Markus Bachhuber und Prof. Dr. Dr. Thomas Hilberg, Leiter des Lehrstuhls für Sportmedizin an der Bergischen Universität Wuppertal, darüber was man beim Sport beachten sollte.

Schaut doch mal rein!

Beitrag Bild

Community-Beitrag:

Be active @Home
Die Workout Challenge

Podcast

Level up! Podcast:

Folge 4: Bewegt leben: Hämophilie & Sport
 

Thema des Monats März: Konduktorinnen/ Family Education

Im März ging es um die ganz Kleinen: Wir haben uns angeschaut, wie sich der Umgang mit Kindern gestaltet, die an Hämophilie erkrankt sind. Welchen Herausforderungen die Eltern bei der Betreuung ihrer Kinder begegnen und warum der Alltag trotzdem ganz normal ist. In unserem Community-Beitrag erzählen dir Denise und Franziska, wie sie problemlos in den Urlaub fahren können und worauf man bei der Reiseplanung achten sollte. In unserem Podcast erzählen die beiden Konduktorinnen Katrin und Angela, wie sie selbstbewusst und offen mit der Hämophilie ihrer Kinder umgehen. Neugierig geworden?

Dann schau gerne rein!

Community_Maerz

Community-Beitrag:

Mit Hämophilie auf Reisen
 

Podcast_Folge5

Level up! Podcast:

Folge 5: Konduktorinnen: Offene und selbstbewusste Mütter im Umgang mit Hämophilie

Thema des Monats April: Hämophilie-Awareness

Im April gab es Grund zum Feiern: Am 17. April 2021 fand der Welt-Hämophile-Tag statt. Unsere Blogger*innen waren natürlich auch dabei, um jede Menge Awareness für Hämophilie zu erzeugen. Lass dir in verschiedenen Videos von ihren Geschichten erzählen und entdecke. wie auch du deine Träume selbstbestimmt und uneingeschränkt verwirklichen kannst.

Worauf wartest du? Schau doch mal rein!


Welt Hämophilie Tag 2021

Hämophilie hat viele Gesichter - aber eine Community!

Zu den Videos

Thema des Monats Mai: Hämophilie aus verschiedene Perspektiven

Im Mai wurde sich erinnert: Wie hat sich das Leben von Menschen mit Hämophilie in den letzten Jahren und Jahrzenten verändert? Im Video-Beitrag wagen Ulrich, Moritz und Fuat einen Vergleich zwischen der Vergangenheit und der Gegenwart – mit spannenden Geschichten aus ihrem Leben! Im Levelup!-Podcast spricht die Konduktorin Denise mit Dr. Susan Halimeh über die fachärztliche Betreuung ihres Sohnes Titus und warum die Expertenbetreuung für Erleichterung und Sicherheit sorgt.

Jetzt reinschauen und schlaumachen!

Beitragteaser

Community-Beitrag:

Erfahrungsberichte: Hämophilie damals und heute
 

Podcast

Level up! Podcast:

Folge 6: Gute Beratung durch den Facharzt gibt dir Sicherheit im Alltag.

Thema der Sommermonate: Hämophilie Therapie - Prophylaxe und nützliche Helfer für den Alltag

In den Monaten haben wir uns einer Thematik gewidmet, mit welcher jeder Hämophilie-Patient früher oder später konfrontiert ist: Dem Spritzen des Faktorpräparates. In dem Video-Beitrag berichten unsere Blogger über ihre Erfahrungen - und zeigen dir, weiviel Freiheit und Selbstbestimmung in der Spritze stecken. In dem Levelup!-Podcast sprechen Anna und Yannic über therapiebegleitende Maßnahmen und wie diese helfen können, aktiv und selbstbestimmt zu leben.

Wir wünschen dir viel Spaß beim Reinhören und Zuschauen!

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Community-Beitrag:

Hämophilie-Erfahrungsberichte: Wie habe ich das Spritzen gelernt?

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Level up! Podcast:

Folge 7: Therapiebegleitung Helfer für deinen Alltag der Hämophilie

Thema des Monats September: Große familiäre Veränderungen – der Start von Kita, Kindergarten und Schule

Passend zu Start von Kita, Kindergarten und Schule haben wir euch im September hilfreiche Unterlagen zum Download präsentiert. In den Broschüren "Notfallplan", "Hämophilie im Kindergarten“, "Hämophilie im Schulalltag" und "Starke Eltern, starke Kinder" sind zahlreiche nützliche Informationen für dich, deine Familie und Betreuungspersonen zu finden.

Zu den Materialien

Klassenfahrt

Community-Beitrag:

Dominiks erste Klassenfahrt

Kindergaten

Community-Beitrag:

Der erste Tag im Kindergarten

Thema des Monats Oktober: Der Herbst ist da – Wir machen es uns zuhause schön und gemütlich!

Oktober war unser Monat für Gemütlichkeit, mit Inhalten, um euch die Zeit in den eigenen vier Wänden zu vertreiben. Macht es euch auf der Couch gemütlich und informiert euch über die Hämophilie anhand unserer spannenden Webseminare, kocht eines unserer leckeren Rezepte nach und bleibt aktiv und fit mit unseren beactive@home Workouts.

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Community-Beitrag:

Rezept-Tipp: Gratin von Kartoffeln,
Roter Bete und Karotten

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WebSeminare by sobi


 

Thema der Wintermonate: Information ist der Schlüssel für ein selbstbestimmtes Leben!

In den Wintermonaten könnt ihr euch anhand unserer Science Storys über die wichtigen Themen Hemmkörper, Übergewicht und Schmerzen informieren. Vor allem einem dieser Themen werden wir auch nächstem Jahr viel Zeit widmen, um euch im Alltag mit Hämophilie zu unterstützen. Stay tuned!

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Science Story

Thema: "Hemmkörper"

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Science Story

Thema: "Schmerz"