Urlausbfoto von Hämmophilie-Patienten Anna aus den USA, sie steht auf einem Felsen, im Hintergrund Berge

Reisen mit Hämophilie? Klar!
5 Wochen Kalifornien mit Anna - Teil I

Crushed Ice und heulende Kojoten

5 Wochen Kalifornien, ein Road-Trip durch Nationalparks abgeschnitten von der Zivilisation, ein Reiserucksack mit allem, was man zum Campen braucht, und einer Ladung Faktor-8-Konzentrat. So war der Plan, als wir vor gut einem Jahr Flug und Mietwagen für unseren Trip buchten.

Mein Freund Kai und ich wünschten uns Urlaub. Zum ersten Mal in acht gemeinsamen Jahren haben wir Zeit und Geld, um richtig zu verreisen. Wir wünschten uns eine Auszeit: einfach abschalten, die Natur genießen, sich treiben lassen – ohne konkrete Reiseroute.

Als Mensch mit Hämophilie bedarf dies natürlich besonderer Vorbereitung. Wir haben gemeinsam mit meinen behandelnden Ärzten eine Medikamentierung ausgetüftelt. Sie sollte sicher und gleichzeitig vom Packmaß handlich sein. Wir erhöhten meine normale Prophylaxedosis leicht, um sicher zu stellen, dass ich auch im Fall einer Blutung ausreichend versorgt bin. Für den Transport der Medikamente wurde ich mit Kühltaschen ausgestattet. Zudem hat Kai gelernt zu spritzen – nur für den Notfall. Im Hämophiliezentrum gab es eine Einführung und danach durfte er regelmäßig meine Spritze legen, um etwas Routine zu bekommen.

Bestens vorbereitet konnte das Abenteuer Kalifornien beginnen. Die ersten Tage verbrachten wir bei Kais Verwandtschaft in Los Angeles. LA wirkte – in der kurzen Zeit – auf uns schon etwas speziell. Die Stadt ist schier unendlich, ein wenig heruntergekommen und es gab permanent Stau. Nach 5 Tagen sehnten wir uns nach Natur und begaben uns in die Wüste zum Joschua Tree National Park.

Nach knapp 4 Stunden Fahrt erreichten wir unser Ziel. Der Campingplatz liegt mitten im Nationalpark zwischen riesigen Sandsteinfelsen und Yucca-Palmen. Öffentliche Campingplätze in den Nationalparks haben übrigens meist kein fließendes Wasser und keine richtigen Toiletten. Wir mussten also mit Plumpsklos und mitgebrachtem Wasser Vorlieb nehmen. In unserem winzigen Zelt verbrachten wir die erste Nacht, in der wir durch den Neumond einen wunderbaren Blick in den Sternenhimmel hatten. Gegen 4 Uhr wurden wir von heulenden Kojoten geweckt, die um unser Zelt streiften – schon etwas schaurig.

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Um ca. 6 Uhr machten wir uns im Morgengrauen schließlich auf den Weg, denn es wird hier so heiß, dass man ab 12 Uhr schon nichts mehr unternehmen kann. Wir kletterten über die Felsen und beobachteten den Sonnenaufgang.

Mein Medikament hatten wir übrigens in einer Kühlbox mit einigen Plastiksäcken Crushed Ice vor der Hitze geschützt, wobei das Eis am dritten Tag bereits größtenteils geschmolzen war. Leider hatte einer der Säcke ein Loch und einige – zum Glück nicht alle – Verpackungen waren durchgeweicht. Eis kam dann nur noch in wasserdichten Plastikflaschen in die Kühlbox.

Weiter ging die Reise gen Norden. Nach ca. 9 Stunden Fahrt erreichten wir den winzigen und sehr netten Ort Bishop am Nordende des Owens Valley.

Das Tal Owens Valley liegt zwischen der Sierra Nevada und den White Mountains. Die Dörfer hier haben den Charme alter Westernfilme und Touristen gibt es – zumindest zu dieser Jahreszeit – nur wenige.

Eine Wanderung führte uns durch den eine Stunde entfernten Ancient Bristlecone Pine Forest, der in den White Mountains auf 3000 m Höhe liegt. Von hier hat man einen spektakulären Blick auf die Bergkette der Sierra Nevada und die Wüste im Owens Valley.

In Bishop selbst genossen wir die Ruhe und die Abgeschiedenheit, badeten in heißen vulkanischen Quellen und bewunderten die in Blüte stehende Wüstenlandschaft. Über den Tioga Pass ging unser Trip schließlich weiter in das berühmte Yosemite Valley mitten in der Hochebene der Sierra Nevada.

Bild von Annas USA-Roadtrip: Sie steht, zur Kamera gewandt, auf einem Felsen

Über mich:

Ich bin Anna, 26 Jahre alt, Studentin und wohl eine der wenigen weiblichen Patienten mit einer schweren Hämophilie A. Wie das kommt? Um ehrlich zu sein, ist es ziemlich kompliziert, und da ich kein Genetiker bin, würde ich hier nur Verwirrung stiften. Fakt ist: Aufgrund eines Gendefekts auf meinen beiden X-Chromosomen habe ich seit meiner Geburt praktisch keine eigene Blutgerinnung. Deswegen spritze ich zweimal die Woche prophylaktisch Faktor-8-Konzentrat.

Momentan lebe ich in einer WG mit einer Freundin und zwei wuscheligen Katzen. Ich liebe Sport, Reisen, koche gerne, mag Musik, Theater und moderne Kunst.

Du willst zur zweiten Hälfte von Annas Reisebericht?

Reisen mit Hämophilie? Klar!
5 Wochen Kalifornien mit Anna - Teil I

Crushed Ice und heulende Kojoten

5 Wochen Kalifornien, ein Road-Trip durch Nationalparks abgeschnitten von der Zivilisation, ein Reiserucksack mit allem, was man zum Campen braucht, und einer Ladung Faktor-8-Konzentrat. So war der Plan, als wir vor gut einem Jahr Flug und Mietwagen für unseren Trip buchten.

Mein Freund Kai und ich wünschten uns Urlaub. Zum ersten Mal in acht gemeinsamen Jahren haben wir Zeit und Geld, um richtig zu verreisen. Wir wünschten uns eine Auszeit: einfach abschalten, die Natur genießen, sich treiben lassen – ohne konkrete Reiseroute.

Als Mensch mit Hämophilie bedarf dies natürlich besonderer Vorbereitung. Wir haben gemeinsam mit meinen behandelnden Ärzten eine Medikamentierung ausgetüftelt. Sie sollte sicher und gleichzeitig vom Packmaß handlich sein. Wir erhöhten meine normale Prophylaxedosis leicht, um sicher zu stellen, dass ich auch im Fall einer Blutung ausreichend versorgt bin. Für den Transport der Medikamente wurde ich mit Kühltaschen ausgestattet. Zudem hat Kai gelernt zu spritzen – nur für den Notfall. Im Hämophiliezentrum gab es eine Einführung und danach durfte er regelmäßig meine Spritze legen, um etwas Routine zu bekommen.

Bestens vorbereitet konnte das Abenteuer Kalifornien beginnen. Die ersten Tage verbrachten wir bei Kais Verwandtschaft in Los Angeles. LA wirkte – in der kurzen Zeit – auf uns schon etwas speziell. Die Stadt ist schier unendlich, ein wenig heruntergekommen und es gab permanent Stau. Nach 5 Tagen sehnten wir uns nach Natur und begaben uns in die Wüste zum Joschua Tree National Park.

Nach knapp 4 Stunden Fahrt erreichten wir unser Ziel. Der Campingplatz liegt mitten im Nationalpark zwischen riesigen Sandsteinfelsen und Yucca-Palmen. Öffentliche Campingplätze in den Nationalparks haben übrigens meist kein fließendes Wasser und keine richtigen Toiletten. Wir mussten also mit Plumpsklos und mitgebrachtem Wasser Vorlieb nehmen. In unserem winzigen Zelt verbrachten wir die erste Nacht, in der wir durch den Neumond einen wunderbaren Blick in den Sternenhimmel hatten. Gegen 4 Uhr wurden wir von heulenden Kojoten geweckt, die um unser Zelt streiften – schon etwas schaurig.

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Um ca. 6 Uhr machten wir uns im Morgengrauen schließlich auf den Weg, denn es wird hier so heiß, dass man ab 12 Uhr schon nichts mehr unternehmen kann. Wir kletterten über die Felsen und beobachteten den Sonnenaufgang.

Mein Medikament hatten wir übrigens in einer Kühlbox mit einigen Plastiksäcken Crushed Ice vor der Hitze geschützt, wobei das Eis am dritten Tag bereits größtenteils geschmolzen war. Leider hatte einer der Säcke ein Loch und einige – zum Glück nicht alle – Verpackungen waren durchgeweicht. Eis kam dann nur noch in wasserdichten Plastikflaschen in die Kühlbox.

Weiter ging die Reise gen Norden. Nach ca. 9 Stunden Fahrt erreichten wir den winzigen und sehr netten Ort Bishop am Nordende des Owens Valley.

Das Tal Owens Valley liegt zwischen der Sierra Nevada und den White Mountains. Die Dörfer hier haben den Charme alter Westernfilme und Touristen gibt es – zumindest zu dieser Jahreszeit – nur wenige.

Eine Wanderung führte uns durch den eine Stunde entfernten Ancient Bristlecone Pine Forest, der in den White Mountains auf 3000 m Höhe liegt. Von hier hat man einen spektakulären Blick auf die Bergkette der Sierra Nevada und die Wüste im Owens Valley.

In Bishop selbst genossen wir die Ruhe und die Abgeschiedenheit, badeten in heißen vulkanischen Quellen und bewunderten die in Blüte stehende Wüstenlandschaft. Über den Tioga Pass ging unser Trip schließlich weiter in das berühmte Yosemite Valley mitten in der Hochebene der Sierra Nevada.

Bild von Annas USA-Roadtrip: Sie steht, zur Kamera gewandt, auf einem Felsen

Über mich:

Ich bin Anna, 26 Jahre alt, Studentin und wohl eine der wenigen weiblichen Patienten mit einer schweren Hämophilie A. Wie das kommt? Um ehrlich zu sein, ist es ziemlich kompliziert, und da ich kein Genetiker bin, würde ich hier nur Verwirrung stiften. Fakt ist: Aufgrund eines Gendefekts auf meinen beiden X-Chromosomen habe ich seit meiner Geburt praktisch keine eigene Blutgerinnung. Deswegen spritze ich zweimal die Woche prophylaktisch Faktor-8-Konzentrat.

Momentan lebe ich in einer WG mit einer Freundin und zwei wuscheligen Katzen. Ich liebe Sport, Reisen, koche gerne, mag Musik, Theater und moderne Kunst.

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